英男孩4岁患怪病 神经退化突然无法行动

　　患怪病

　　杰恩斯2004年2月28日出生。2岁前，他一直发育正常。

　　他6个月时能坐起来，9个月时会爬，17个月时可以跟在哥哥萨姆身后走。2006年2月，杰恩斯右腿突然行动不便。

　　英国《每日邮报》2日援引杰恩斯母亲萨曼莎的话报道，“X光检查后，医生没发现什么，所以只说是髋关节滑膜炎，即髋骨边上组织发炎，这在杰恩斯的同龄男孩中很常见，休息一周就好”。

　　两个月后，杰恩斯再度病发，几天后右腿竟一点力也使不上。

　　杰恩斯的怪病让一家人焦虑不安。萨曼莎说：“我们原计划让杰恩斯在我7月举行婚礼时当花童，他穿西装的样子很可爱。但其他孩子都在四处跑动，他只能在地毯上爬。”

　　与家人在西班牙度假时，杰恩斯病情恶化。“他开始摇晃髋骨，好像关节很痛，还总是显得疲劳”。

　　查无果

　　发现儿子行动异常后，萨曼莎2006年5月带杰恩斯前往设菲尔德儿童医院接受一系列检查，包括脑部核磁共振扫描、血液与尿液检查，结果均显示正常。

　　医生原本怀疑杰恩斯患上癫痫，萨曼莎说，“但核磁共振扫描显示他脑部完全正常。我们离开医院时情绪复杂，开心的是他并无大碍，担心的是没人知道他怎么了”。

　　之后杰恩斯身体各部位开始不受大脑支配。他左手总是握成拳头，脖子不能转动，头部只能靠垫子支撑。随后，他右臂也无法动弹。圣诞节时，他已无法吞咽食物。

　　“那是最恐怖的阶段，看着漂亮的儿子逐渐失去活动能力，我们无能为力，”萨曼莎说。

　　那段时间，杰恩斯多次出入医院，接受更多检查和深层物理治疗。

　　2006年11月，医生为他实施腰椎穿刺手术，抽取骨髓样本检查，结果显示正常。2007年4月，杰恩斯前往伦敦求诊，但无果而返。

　　护全天

　　杰恩斯现在住在家里，需每周接受物理治疗与水疗，让肌肉得到锻炼。自今年7月起，他需依靠插管进食，每次进食最多要花6个小时。好在他的病情看上去不再继续恶化。

　　没有合适治疗方法，杰恩斯的家人不得不全天陪在他身边。萨曼莎说：“我总在担心，也无法入睡。因为我怕他会醒不过来，我每天晚上和他睡在一起。”

　　状况好些时，杰恩斯在唐卡斯特一所特殊学校学习。“起初真的很难，我坐在父母休息间，一直为他担心，”萨曼莎说，“现在我学会了放松，会去逛超市或跑步。”

　　杰恩斯的家人正为像他一样出现神经退化症状且无法确诊的儿童筹集资金。他们的新目标是买一台智能电脑，让杰恩斯可以用眼部活动操控电脑，与人交流。“这样他很快就可以看书，也可以和我们说话”。

（责任编辑：温小军）