男孩得罕见怪病 脊椎弯成C字形(图)

　　从两根手指的痉挛，到全身螺旋扭转运动，13岁的兴宁农家男孩陈彬身患此“怪病”5年却一直无法确诊，甚至一度被误认为是帕金森症。如今，确诊患原发性扭转痉挛的陈彬希望通过广州首例肌张力障碍手术进行治疗，却因高昂的20万元手术费而“望而生畏”。

　　脊椎被肌肉拉弯成C字形

　　记者日前在广医一院神经科病房见到了小陈彬，起初倚坐在床头的他，稚嫩的脸庞显得很平静，可是当他起身走路时，由于背部一侧肌肉异常收缩，小陈彬的脊椎被拉弯成C字形，脊柱的弯曲又致使盆骨严重倾斜，两条腿不能同时着地，走起路来一高一低，而且左右手还出现不自主痉挛，行动已经十分困难。

　　小陈彬的母亲李红梅回忆说，5年前的一天，她发现儿子改用左手写字，原来陈彬右手两个手指突然伸不直了。李红梅马上带儿子到 医院。但是，五年以来辗转多家医院，这个“怪病”一直无法确诊，直到上月来到广医一院才被确诊为原发性扭转痉挛。

　　拟做广州首例肌张力障碍手术

　　广医一院神经内科医生李少明告诉记者，这种扭转痉挛是种很少见的神经系统疾病，患病率仅为6.6/10万，同时也是肌张力障碍最严重的一种类型，往往造成肌肉持续收缩，颈部、躯干、四肢及骨盆呈一特殊的螺旋形扭转运动，但思维并不受影响。现在，小陈彬的病症已在全身出现，说话也出现困难。

　　据李少明介绍，陈彬就医后，已经服用多种中西药进行治疗，但都没有效果，最终决定采取脑起搏器治疗，而这也将是广州首例肌张力障碍手术。据介绍，手术一月后，病症将会减少60%，3月后，减少70%，如同时使用药物治疗，将会明显缓解症状，但完全根治并不容易。

　　欠款还不起还得再筹钱

　　然而，20万元的手术费对于小陈彬一家却是天文数字，陈彬一家现在仅靠父亲在深圳打工赚钱，五年来，为治病家里已经欠下了六七万元债。

　　据悉，医院了解陈彬家境后，已减少治疗费用。“但治疗费只是个小数字，仪器和设备就要18万，这部分医院就没有办法了。”而手术后，起搏器每5年就要更换一次电池，一次更换大约又需数万。

　　面对庞大的数字，李红梅说自己决不能放弃，虽然之前的欠款已还不起，但还在四处筹钱，“孩子说以后要学医”，说到这，李红梅哭了，小陈彬一直忍着闪在眼眶里的泪也流了出来。

(责任编辑：黄彬)