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骨髓移植患者发微博点实名求助 患者后悔并致歉

2014-01-06 09:05:45荆楚网
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核心提示:“急寻2013年10月10日湖北武汉为上海白血病女患者捐献造血干细胞的志愿者柴国平先生。患者现在很虚弱,急需您的帮助!请联系……”上个月,一位上海白血病患者在网上发微博,点名寻找湖北骨髓捐献者柴国平,称自己病情复发,需要柴国平再次捐髓(即捐献造血干细胞)救她。

  第一次捐献后尚在恢复期

  捐献者表示愿意再捐一次

  柴国平1968年出生,荆门人,常年在福建打工,极少上网,对网上这场“寻人”毫不知情。

  李女士的微博柴国平并没看到,但中华骨髓库医疗服务部工作人员就此向湖北分库及李女士所在医院进行了紧急协调。随后,骨髓库工作人员联系上了柴国平。

  在造血干细胞捐献者中,柴国平的年龄是偏大的。在听说受捐患者可能需要他二次捐献的时候,他表示,自己去年捐献之后一直忙于工作,身体仍在恢复中,但是只要体检合格,他愿意再次捐献救对方一命。

  按规定,二次捐献的间隔至少需要3个月。柴国平去年10月捐献,最快也得在今年1月10日之后才可以再次捐献。

  据了解,2013年12月27日,中华骨髓库专家委员会专家一致认定,李女士尚处于移植后排异期,不符合再次移植骨髓的要求。不过根据她的病情,淋巴细胞移植是符合她的治疗需要的。因此2014年1月3日,中华骨髓总库向湖北分库发出采集淋巴细胞捐献前体检通知书,同意湖北分库先行准备捐献者的体检,如果体检合格,待时机成熟时捐献淋巴细胞。

  病急可理解但方法有不妥

  此类求助应该走正规渠道

  “患者病重求生的心情可以理解,但是,这个方法确实值得商榷。”中华骨髓库总库管理中心主任洪俊岭接受本报记者采访时指出,造血干细胞捐献是一个完整的工作体系,有它的运行规则,这个规则应保护捐受双方利益,双方信息隔离无论从规则或伦理上讲,都应该是最基本的要求。如果出现病情反复需要再次移植,患者应该遵守规则,通过所在医院向中华骨髓库提出申请,“这条渠道是免费的,也是有效的、畅通的。”

  洪俊岭反对在公开平台上点名道姓的求助行为,“一方面,这样做伤害到捐献者的隐私;另一方面,这种做法也许会适得其反。”

  在我省,两次捐献救助患者的志愿者并不少,郭卉就是其中之一。“既然已经救过对方一次,当然愿意再次给予帮助。”她同时表示,对患者“上网寻人”的方式不能认同,“有点被要挟的感觉,好像自己是被逼着答应的。”

  对此,首义律师事务所李国宏律师表示,“完全自愿、不可强制”应该是捐献的基础核心,未经对方许可而在公开平台公布其信息,属于侵犯对方隐私权。

  双方不见面系国际惯例

  鼓励救人也要保护隐私

  茫茫人海,两个陌生人配型成功,其中一个捐献的造血干细胞能救另一个人的生命,这种缘分确实难得。

  中华骨髓库湖北分库刘锐主任介绍,按国际惯例,供受双方不能见面、信息不能互通。但是一次骨髓捐献涉及多种机构和环节,目前,由于种种原因,确实存在一些执行不到位的情况。“我国开展骨髓捐献工作也才十来年,大众对捐献的了解度还不够,患者病了之后的急切心理确实可以理解,但是希望大家能了解到,捐献或接受捐献必须通过骨髓库才可能进行,因此,有需要的时候直接联系中华骨髓库才是最快、最有保障的方式。”

  目前,我国尚没有关于骨髓捐赠方面的法律条文,相关人士呼吁,保护捐献志愿者的利益是国际通行的做法,今后应进一步完善相关制度。志愿者并不存在法定的救助义务,因此无论在道德层面还是法规层面,整个社会都应该充分了解相关知识,鼓励救人的同时,也应保障捐献志愿者的选择权。

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