同仁医院儿科主治医师张伟令对本刊记者解释说,在化疗过程中使用营养药物,只是给患者的建议,并不具有强制性。
但多位患者家属均对本刊记者表示,在化疗过程中,他们根本未被告知这些营养药物的具体用途。即使患者家属略有犹豫,医生就会以“别的患者都加”等暗示性语言,加以说服。
在本刊记者联系到的多位患者家属中,只有来自河北保定的患儿母亲刘悦红等极少数,在他们强烈坚持下才未给孩子使用营养药物。
“我当时也是听说用营养药没什么用,所以要求不用。我是死缠烂打,和医生说好听的,才去掉了营养药;在最后一次化疗时,也把T换成了E。”她解释说。
即便如此,六个疗程的化疗,也花去了至少3万元。如今,她只有在老家拼命挣钱,以便能带孩子来北京接受进一步的治疗。
也正因为经济上不能承受,从第三次化疗开始,郝培雁就和不少患儿家属一样,离开同仁医院投奔儿童医院。据她所知,从同仁医院陆续流失的RB患者不下40名。
两家医院的关系随之日渐紧张。今年3月31日晚,同仁医院眼科主任史季桐以短信的形式给本院医生发布内部通知,要求只给在本院住院化疗的患儿做眼底检查,在其他医院进行化疗的患儿,“一律拒绝做眼底检查,任何人不得越轨。否则一经发现,一定严肃处理决不姑息”。
规范与伦理
在接受本刊记者采访时,史季桐表示,之所以停止眼底门诊检查,一方面是为了更好地科学管理,控制风险;另一方面,也是为患者考虑,因为只有获得患者的完整资料,才能更好地推进临床科研。
同仁医院副院长王宁利也对本刊记者表示,作为科主任,史完全具有做出这种管理规定的权力。
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