2021年11月5日，上海——第四届中国国际进口博览会召开之际，辉瑞罕见病领域以“科学致胜为爱护罕”为主题举办了系列活动，立足自身优势和产品，洞悉领域推动、诊疗改善和患者服务中的痛点和亟待解决的难题。中国罕见病联盟、临床医生、慈善公益组织、创业加速孵化公司等多家行业内外合作伙伴齐聚一堂，通过“科学创新”和“责任关爱”两大维度，充分整合罕见病领域创新创业孵化、一站式患者综合关爱等途径和理念，充分展示辉瑞深耕罕见病领域、为中国罕见病诊疗带来创新改变的决心。
针对罕见病诊疗困境，辉瑞秉承“为患者带来改变其生活的突破创新”的目标，通过行业领先的创新药物，为少数群体的生活带来重大的改变。“在辉瑞，我们不断探索推动罕见病诊疗的突破性科学创新，以期深刻改变亟需医疗服务的患者群体的生活。三十多年来，辉瑞在罕见病领域积极探索，为患者及其家人带来希望的关键治疗。”辉瑞生物制药集团中国区总裁彭振科表示，“为了更好地服务中国的罕见病患者，辉瑞提出了‘科学致胜为爱护罕’的理念，我们会借助全球资源和平台优势，积极深化与中国政府、医疗行业及跨行业的合作，探索罕见病诊疗创新方案，为满足中国罕见病患者迫切的临床需求而不懈努力。”
以“赛”促创，开启罕见病诊疗通向未来的一扇门
辉瑞中国“罕见病开放式创新大赛”正式启动（左起：北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔，中国加速合伙人兼董事总经理 Oscar Ramos，北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥，辉瑞中国和亚太地区数字创新实验室总监徐斌，辉瑞中国数字化业务伙伴负责人、高级总监韦昕，辉瑞生物制药集团中国区肿瘤及罕见病市场部血液肿瘤及罕见病领域代理负责人潘慧）
罕见病是辉瑞长期关注并不断投入的领域，此次，在北京病痛挑战公益基金会的深度参与下，辉瑞联合中国加速，开启辉瑞中国“罕见病开放式创新大赛”，此次创新大赛以中国为圆心、以全球为直径，跨产业征集能够带来罕见病领域改变的创新见解和临床行之有效的解决方案。全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长李林康理事长在致辞中表示：“解决罕见病诊疗过程痛点的关键，在于不断创新，不仅罕见病用药需要创新，针对罕见病患者的诊疗模式，甚至罕见病领域的创业公司的商业模式也都需要创新。期待此次罕见病开放式创新大赛为未来医疗新途径的构筑，注入全新的活力与创新的力量，同时，挖掘出中国数字医疗的无限潜能。”
全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长李林康理事长线上致辞
此次创新大赛将采取开放式创新平台的模式，以创新思路和解决方案服务医患，并得以推广应用。“大赛举办的初衷是利用科学创新改善罕见病诊疗现状。”中国加速董事总经理兼合伙人OscarRamos指出，“我们希望中国加速作为创新引擎，推动全球创新，打破罕见病诊疗界限，探索罕见病诊疗未来，为临床医生带来优质解决方案，服务患者并为其带来生命的延长，助力医药企业实现更好的罕见病领域管理和突破。”
罕见病是人类尚未破解的难题，由于患者人数较少、疾病种类繁多、诊疗手段缺乏等原因，实现罕见病诊疗突破依然任重而道远。“罕见病患者是易被忽视的群体，而患者组织就是他们的代言人和沟通桥梁，病痛挑战基金会长期致力于罕见病患者服务、组织支持、公众倡导与传播，并持续为患者发声，推动实现患者诊疗与用药可及。在此次活动中，我们将从患者自身真实诉求出发，力求为患者诊疗带来真正意义上的改变，拥抱未知，为罕见病患者诊疗开启通往未来的一扇门。”北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥女士谈到。
护罕有责，血友病 一站式“综合关爱小屋”传递患者关爱
在科学创新推进罕见病诊疗发展的同时，患者关爱也是行业和社会一直关注的话题。在进博会上，由中国初级卫生保健基金会发起、辉瑞提供支持的血友病一站式“综合关爱小屋”项目，针对血友病患者开展全方位管理的尝试和探索。血友病是我国公众认知度非常高的罕见病之一，是一种以患者自发或创伤相关出血为特征的罕见疾病，有极高的致残致死风险，患者往往需要进行终身、周期性治疗。
由中国初级卫生保健基金会发起、辉瑞提供支持的血友病一站式“综合关爱小屋”正式启动（左起：中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金项目部长杜楠、辉瑞生物制药集团中国区市场准入部患者援助项目负责人鲍奋、中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳、辉瑞生物制药集团中国区肿瘤及罕见病市场部血液肿瘤及罕见病领域代理负责潘慧、辉瑞生物制药集团中国区医学部罕见病领域医学事务经理陈莉）
“我国血友病领域在近30年的发展历程中取得了显著的进步，从诊断到治疗，从医疗保障到药品可及和患者管理等得到全面提升。”中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授说到，“我们已在全国范围内规范血友病中心建设、帮助血友病中心进行多学科综合管理的职能建设、提高血友病管理水平，希望各个社会力量可以一起努力，大家同心协力，按照习总书记的要求，不忘初心，为患者提供一个全方位的服务，以患者为中心，真正让他们能够提高生活质量，回归社会。”
为血友病患者创造回归正常生活的良好环境，需要行业多方协作的综合管理和社会各界力量的共同参与。中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳表示：“我们以血友病一站式‘综合关爱小屋’传递对患者的关爱，通过‘教育一站式、评估一站式、康复一站式、支付一站式，援助一站式’，多维度为患者提供个体化、全流程、一站式解决方案，让每一个血友病患者时刻感受到被关注、被关爱的温暖，实现重启自如人生。”
关于辉瑞：为患者带来改变其生活的突破创新
在辉瑞，我们通过科学和全球资源为人们提供治疗方案，以延长其生命，显著改善其生活。在医疗卫生产品的探索、研发和生产过程中，辉瑞始终致力于奉行严格的质量、安全和价值标准。我们在全球的产品组合包括创新药品和疫苗。每天，辉瑞在发达和新兴市场的员工都在推进人类健康，推动疾病的预防、治疗，以应对挑战我们这个时代的顽疾。辉瑞还与医疗卫生服务方、政府和社区合作，支持并促进世界各地的人们能够获得更为可靠和可承付的医疗卫生服务。这与辉瑞作为一家全球卓越的创新生物制药公司的责任是一致的。170余年来，辉瑞一直致力于为所有依赖我们的人带来改变。
【申明：本文由第三方发布，内容不代表本网站的观点和立场。请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。本网发布或转载文章出于传递更多信息之目的，并不意味着赞同其观点或证实其描述。如因作品内容、知识产权和其它问题需要与本网联系的，请发邮件至tousu#mail.39.net；我们将会定期收集意见并促进解决。】
39健康网
血友病的症状有？
血友病初期是什么症状？
