福州

弄来氧气瓶、氧气机、呼吸机、血压计等器材，牵来电线，把处于拆迁中停水停电的象园卫生所，自制成一个ICU病房。

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小剑锋头脑很清醒，他长得也很清秀，已经养到这么大了，我们也都中年了，不可能放弃，有1%的希望，就要做99%的努力!

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小剑锋住进了福州总院神经外科ICU病房，连续通宵了22个夜晚的父亲，每天承受身体极限的妈妈、奶奶终于松了一口气!

广州

经过近12个小时的长途跋涉，小剑锋从福州总院来到广州南方医院，直接住进ICU病房，该院专家们对小剑锋进行会诊。

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小剑锋表现出疼痛，说明脊椎还有一点反应，背侧功能还没有完全丧失。“做手术还有一线希望，不做就彻底没有希望了!”

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今天上午8：00左右小剑锋手术正式开始。手术由南方医院副院长、神经外科主任漆松涛教授主刀，预计手术需要8到10小时。

脊索瘤来源于脊索胚胎残余组织产生的原发性骨性肿瘤，是一种少见的慢性进展的低度恶性肿瘤，占全部原发恶性肿瘤的3%～4%，居原发性恶性骨肿瘤第4位。其呈现浸润性的生长，部位深在而毗邻重要的血管和神经。临床表现各有不同，始发症状通常为头痛、视力障碍及复视等，其他症状如鼻塞、耳鸣、眩晕及步行不稳等。

根据国外文献报道，脊索瘤发生率为1/100万。有数据称，该类患者大约存活3-4年，超过5年的生存率只有不到10%。到目前为止除了肿瘤生长在较为安全的部位，体积小之外，广泛侵犯颅底骨头的脊索瘤还几乎没有能完全治愈的案例。虽然有多种手术径路供选择及多种新技术应用，但目前仍没有一种手术径路适合所有颅底脊索瘤。

由于脊索瘤生长呈侵袭性，从颅外向颅内且生长广泛，因此需根据肿瘤主要的扩展方向选择不同的手术径路，但某一种单一的手术径路又常无法完全切除该肿瘤。目前国内、外许多学者根据影像学特征提出不同的分型方法，以利于选择相应的手术径路。有学者将其分为蝶鞍型、颅中窝型、斜坡型、颅颈交界型和广泛型等5类型。

脊索瘤位于头颅底部与颈脖子交界，肿瘤周围存在多个重要的神经、血管、骨头结构。复发的肿瘤体积增大，迅速压迫到后方与肿瘤相邻的脑干和颈髓生命中枢，压迫后已导致延髓和高位颈髓缺血软化，出现了自主呼吸停止、四肢瘫痪等功能的损害，目前只能借助于人工呼吸器的辅助呼吸。随着肿瘤继续增大，对延髓和高位颈髓的压迫加重，如不及时有效治疗，最终将会出现生命中枢衰竭而导致昏迷，血压下降，直至死亡。但再次手术切除则极可能造成延水和脊髓的进一步损害，危险生命。

2009年8月小剑锋第一次接受手术切除，术后经过CT及核磁共振检查，已将脊髓瘤切除大约90%，但仍残留少部分与血管、神经粘连紧密的肿瘤外包膜和骨头里的肿瘤。为了延缓复发速度，术后进行肿瘤适形调强放射治疗，希望通过采用严格剂量治疗，达到对肿瘤产生放射性的坏死作用，而避免周围正常组织受损伤。但放射治疗对于脊索瘤起到的作用并不明显，仍无法控制残余肿瘤复发。2010年8月底开始病情加重，逐渐不能行走，入院8天后转入重症监护病房，开始依赖呼吸机。

目前小剑锋的呼吸消失，四肢肌力零级，四肢肌肉和舌肌萎缩，病情越来越重，高颈端功能障碍，但脑子清醒。南方医科大学南方医院神经外科主任漆松涛认为判断可行二次手术的利好消息：首先，病人还有感觉，医生刺激他的左腿，病人面部会表现出疼痛表情，说明脊椎还有一点反应，背侧功能还没有完全丧失。其次，从医学上说，病人离开医院20多天，还能生存，可能还有希望。最后，病人只有14岁，处于生命最活跃时期，通过对话可以发现，他的生存欲望非常强烈。