一位患者写给医生的信：我的生病历程

　　这是一本医患书信集，是一位医生与多位患者的医患故事——患者来信，医生回信。他们之间发生了什么？今天起，小编将带大家走进他们！今天讲述的是一位患者生病前后的故事，看看她对自己的主治医生说了什么？

　　尊敬的刘教授：

　　您好！首先感谢您对我的信任，感谢您多年来对我的帮助。

　　下面就我的就医过程、感受和心得体会作一些回顾。

　　生病看似来得很突然，实属长期自身超负荷，疾病终于在自己的身体肆意挥霍中爆发了。看似坚强的身躯在一瞬间倒在医院的急诊病房，记得在急诊病房我一直迷迷糊糊在睡觉，特别能睡，现在回想起来，和我长期睡眠不足不无关联。

　　从小励志的故事看多了，总想做得更好，小时候在日记本的扉页写下了这句名言：聪明在于勤奋，天才在于积累。从小学习好，也爱学习，根本不需要家长督促，尤其是上中学后，住宿在学校，十一点之前好像很少睡过觉。现在想想那时候正值长身体，睡眠跟不上，为自己日后疾病的爆发埋下了伏笔吧。初中毕业的我同时考取了师范学校和重点高中（那个年代，师范对于农村孩子是不错的选择），当时的我志存高远，毅然选择了上重点高中。自然是比初中更加努力了，高考前出了点意外，我上的大学并不是很如意。大学毕业我又选择了读硕士研究生，考取了全国一流的大学，虽然导师要求严，压力蛮大，但我还是很开心。

　　然而天有不测风云，研二寒假，遭遇车祸，颈椎骨折。住院治疗加康复治疗三个月后，我又投入到了毕业试验和论文大战中，似乎忘记自己是死里逃生的人。我违背了父母的意愿，坚持复习考博，研三春节也没有回家，一个人继续战斗在毕业试验和考博复习中。

　　如期来到自己梦寐以求的首都开始了自己的博士生涯。很高兴在开学不久，遇到现在的老公，收获了爱情，看得见的美好未来简直让我心花怒放。直到我牙龈出血不止，我都没有意识到自己可能大病来袭，那天清晨我咳出一口血，牙龈持续出血，我坚持上完全天的课，下午四点来到校医院，医生告诉我，血小板为“零”！紧接着在北医三院急诊科接受治疗。疾病未查明，死党好友在急诊科整整陪了我两天两夜，我很感动，也隐约觉得可能病情不乐观（出院后他们说都担心是白血病呢），四天的急诊诊断为ITP，转入了血液科住院治疗。出院医嘱在风湿免疫科复诊。2007年元旦过后，我找到了您，在您那里我确诊为狼疮+抗磷脂综合征，从此我便成为您的铁杆粉丝。

　　可是我还是辜负了您的期望……在您的治疗下，曾有五年的时间，我仅仅吃四分之一的激素，四分之一的拜阿司匹林，一片纷乐，我和正常人一样生活和工作。但是，人生有太多的不如意吧，婆婆在明知我怀孕要流产的时刻，赌气回了老家，老公在外上学，我一个人坚持流产后自己带孩子上班，忘记了您的医嘱，而且还很生婆婆的气，平日里都帮忙带孩子，为啥非要在我最需要帮助的时刻甩手走人呢。流产、劳累加之生气，最终我的疾病在流产后两个月内全面来袭，我又一次激素冲击治疗，一个人在北医三院的走廊上哭掉了整整一卷纸。

　　去年复发我从外地赶到北京，您周一上午的专家门诊，排到我就诊时，已是中午一点，而我后面还有十多个病人在等待。看到您因加号太多而疲惫的面容，看到您温和而认真的对病人诊治，我觉得真的对不起您，辜负了您对我的信任。

　　我的疾病很不幸，现在还时常会想，若是没病，若是没有复发，有什么我不能做的呢？工作会更好，生活会更轻松。但生病后遇到您真是幸运之至，您真的是上帝为我们这些患者打开的一扇窗。感谢您的仁心仁术。

　　狼疮复发，一次比一次严重。之前我吃很少的药，可复发后过去一年多了，我还吃大量的药物，最近出现胸口难受，昨天还呕吐，将吃的午饭都吐出来了，本来想把这封信昨天写完发出去的，无奈只好今天继续写了，复发后我的身体大不如前了。希望病友珍惜自己的身体，善待自己，防止复发。生活不能太要强，虽然很不甘，但是必须适时提醒自己放下一颗要强的心，不复发像正常人一样快乐地生活。不能总生气，做好自己，问心无愧就行了。

　　至于建议，第一点：中国抗生素滥用的太厉害，我儿子两周岁到三周岁之间感冒发烧好几次，每次去医院，医生都开最好的抗生素。不知道是这里医生的水平有限还是其他原因，我真的很担忧，这也算是在大城市，那小城市呢，偏远地区呢，岂不是更加让人担心。何时抗生素能规范使用呢？

　　第二点，过度医疗，有这样一个笑话吧：中国人用一块钱健身，十块钱买保健品，一百块钱吃药，一千块钱抢救。大多数中国人在生命中的最后几年，花光一生的积蓄，渴望灵丹妙药或华佗再世。不但自己痛苦，而且家人忧愁。为了自己和家人的幸福，现在就运动起来吧。不知道这个算不算过度医疗，我来到北方城市生活后，这里的医院竟然没有指血测血常规，要检测下血常规，只能采静脉血。我说明自己是血液病人，凝血不好，只想检测，不是诊治，指血测个大概趋势，每个月都要检测。好话说尽，就是不给测，人家说没有，不能测。

　　最后，祝教授身体健康！

　　似水流年

　　2013年7月2日

　　似水流年：

　　你好！感谢你虽然身体仍有些不适，还坚持写信给我，描述自己的看病过程和体会，让同类患者获得益处，并提出了自己的一些建议！

　　虽然每一位狼疮患者得病和复发的原因各不相同，但却有着惊人的相似之处，不是好强辛苦劳作，就是情绪波动极大多愁善感。 在我的印象中，你是一位优秀的博士生，处处严格要求自己，夜以继日地学习，力争成为同龄人中的佼佼者，这种“争强好胜”的性格可能就是你患病的诱发因素。后面的情绪波动又一次使你的疾病复发。当然，还有一点就是，记得你是从事化学分析研究的，这些化学物品对你的疾病也是很不利的，因此，我后来建议你不要从事接触化学物品的工作了。相信你的故事能提醒那些患狼疮的患者，至少保持愉快的心情、轻松的学习和工作环境，不要给自己设定太高的目标。

　　你的血小板曾降低到零，这是非常危险的，牙龈的出血还是小事情，怕的是颅内出血，颅内出血属于脑卒中，危险就更大了。因此，定期监测血常规对你来说是非常重要的。

　　在你的建议中，提到过度医疗和抗生素滥用问题，这是中国医疗行业中广泛存在的问题，国家在这方面还是下了比较大的功夫，如规范抗生素使用、限制抗生素种类、设定高级抗生素使用权和禁止大处方等。这些在大医院落实比较好，在小医院估计就没有那么严格了。

　　另外，你现在感到身体不适和胸口不舒服，建议你做心电图和心脏超声，看有无异常情况，并定期检查狼疮活动的一些指标如抗双链DNA抗体、补体水平、血尿常规等，定期检查肝肾功能，以便及时发现可能的药物副作用和病情的活动性，及时调整药物。

　　最后，祝你早日康复！

　　刘湘源

　　2013年7月2日

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