生出缺陷婴儿,是去还是留?美国、日本选择这么做

原创:林晓彦39健康网2018-09-12

我国平均每30秒就有一个出生缺陷儿诞生。对于出生缺陷儿,从来都不是选择「生」或「死」这么简单。

新生命的到来,通常都能给一个家庭带来无比的欢乐。

然而,如果这是一个有缺陷的新生命呢?

作为父母,你是否有勇气去背负缺陷儿的负担?

作为医者,你是否有勇气去面对缺陷儿治疗困局?

作为普通人,你是否有勇气去承担缺陷儿带来的道德和社会经济问题?

每年9月12日是「中国预防出生缺陷日」,对于出生缺陷儿,从来都不是选择「生」或「死」这么简单。一位父亲用他的真实经历告诉我们,当面对一个有缺陷的新生命时,他面临的是怎样的抉择。

「不舍得,我选择让『缺陷儿』来到人世」

在2010年天津,我的妻子在婚后第五年怀上了孩子。这个孩子来之不易,承载了我们的期待与希望。我们兴高采烈地把消息通知了奶奶、大伯、岳父岳母、小姑……大家都为家族未来新成员的到来,而高兴祝福着。

但在一次产前检查时,医生却发现胎儿脊柱平直,并向我们告知了可能的危害,并建议我们是否考虑选择放弃这个胎儿。

这可是我们期盼了5年的孩子,虽然它还是个只能在B超上看得模模糊糊的团子,但也是我们的孩子啊。出于对孩子的舍不得,我们没有把孩子打掉,决定冒险生下来。

终于,孩子在父母的期待中出生了,是一个美丽的女婴。

然而,我的女儿在出生后被发现除脊柱平直外,还有很多非常严重的问题——多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、脊柱胸椎等畸形,还有肺炎、肾积水等疾病,无法进食无法排便,在缺陷儿中属于先天残疾比较严重的了。

「建议放弃治疗。」

当时的天津儿童医院在诊断后,向我们建议放弃治疗。由于没有肛门,孩子没法排泄,肚子已经胀的很厉害,还经常发烧,出现脱水的状况,小小的身子又瘦又干。

「这孩子脸庞清秀,非常讨人喜欢,将来肯定是个大美女,谁知道摊上这个病啊。」照顾我女儿的医务人员,在看到我安睡的女儿时不禁感叹道。是啊,为什么就是我的女儿摊上这个病?每天为了活下去,她被插了很多管子,被打了很多的针,吃了很多的药,未来还可能要进行无尽头的手术。

而医生告诉我们,即使接受治疗,女儿仍有可能终身大小便失禁,需要携粪袋生活一辈子。这对一个女孩来讲是痛苦的,为人父母,我们不愿意见到孩子痛苦活着,宁愿放弃。

在考虑到治疗过程对女儿太过痛苦,我们最终选择放弃治疗,并把女儿送到临终关怀医院。

谁能决定「缺陷儿」的生死?

这个女婴在后来被网友称为「小希望」,孩子的情况在网络上曝光后,引起了网友和媒体的关注。

一方面,网友在得知「小希望」的故事后,开始在积极筹款,希望参与继续救治,一些志愿者试图游说婴儿父亲放弃监护权。另一方面,儿童社会救助工作委员会的工作人员也与「小希望」的父亲沟通多日,但始终不能劝说其继续治疗。

「孩子父亲要把她抢回去了,你们快来!」

事情的转折发生在2月4日,在宝贝回家QQ群里的网友相互召集,策划对女婴的「救援」。5日凌晨,5名志愿者不忍「小希望」被放弃,实施了「疯狂救援」——冲进医院,自称是孩子母亲,阻拦医院工作人员,带走孩子后驱车3小时抢至北京某医院入院。

「小希望」事件被百度收录。|网络截图

「不能以爱的名义侵犯她生存的权利!」

2月6日,亲自将「小希望」抱回北京的志愿者「深海水妖」接受采访表示,想领养「小希望」,自己曾多次和女婴父亲谈判希望继续救治,也曾希望其转让「小希望」的监护权。对于这次「抢婴」的行为,志愿者们认为若不是多次谈判无效,她们也不会出此下策。

2月12日,「小希望」的家人到北京某医院,要求领走患儿,交涉后院方签署女婴的离院手续。

3月27日,「小希望」不幸去世。

「孩子父母都是普通人,人品感情也很好,遇上这样的事已经非常不幸了,但更不幸的是碰上了一群不可理喻(的)疯子!孩子天生就不幸,本可以平静地来人世走一遭,在还没有记忆的时候就静悄悄地离开,却被这群人以『爱心』的名义抢来抢去。」一位据称是「小希望」母亲多年同学的网友,对孩子父母在网络和媒体上受到的指责感到愤愤不平。

2013年,作为「抢婴」事件的主人公,网友「深海水妖」(陈岚)在写作并出版图书《小希望》,书中对「小希望」的描述是一个「被剥夺生存权利的受虐儿童」。并成立「小希望基金会」。

陈岚的博客。|网络截图

网友肉唐僧发帖质疑「陈岚救治无肛女婴」事件始末。有网友质疑陈岚「抢婴救援」是作秀,对其成立基金会表示有消费缺陷儿的嫌疑。

「不论是将『小希望』从死亡线上暂时拉回的志愿者,还是有关法律、民政部门,至今仍未启动法律程序,而只是诉求于那位父亲。」学者陶短房表示,此举等于默认那位父亲的逻辑——孩子是他生的,他有权决定孩子的生死。这样的逻辑是错误的,既违反文明社会的道德要求,更涉嫌严重违法。

「小希望」的救治事件,起源于是一个家庭的希望,中间阴差阳错地被无数网友的希望催化,最终演变成一场被舆论道德绑架的「抢婴」事件。而伴随着「小希望」的离开,留下给人们的,依旧是「谁能决定缺陷儿生死」的无解难题。

出生缺陷儿,平均每30秒就有一个

诗燕和丈夫一直都身体健康,不抽烟喝酒也不熬夜,两人结婚后一直想要孩子。好不容易怀上了,怀胎十月各种产检都顺利过了,但孩子一生出来,嘴巴五官看着都正常,检查后却发现是先天性食道闭锁。

「他们(公公婆婆)都说别要了,老公去问了医生,也说很难治疗,我一点办法也没有,只能看着他在保温箱里饿死……」

这次之后,诗燕一直心情沮丧,还得了轻度抑郁,去接受过几次心理辅导。

出生缺陷儿是一个让很多人都不想面对,却又不得不面对的问题。

我国是出生缺陷高发国,每年有80-120万出生缺陷儿出生,换而言之,平均每30秒就有一个出生缺陷儿诞生!我国每年的出生缺陷儿数量约占全世界的20%。

根据《中国出生缺陷防治报告(2012)》统计显示,目前我国出生缺陷发生率在5.6%左右,每年新增出生缺陷数约90万例,其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有25万例。

按照年出生缺陷发生率为5.6%预计出生缺陷总量,2018年全国出生人口预计为1744万人,其中预计出生缺陷总数为98万。|图:originoo.com

排名前几位的分别是先天性心脏病(每年新增>13万例),先天性听力障碍(每年新增3.5-4万例),唐氏综合征(每年新增>2.3万例),唇裂和腭裂(每年新增2.3万例),神经管缺陷(每年新增<1万例),先天性甲状腺功能低下症(每年新增8000例),苯丙酮尿症(每年新增1200-1500例)。

大多数的出生缺陷发生在怀孕的头三个月。图为怀孕第12周的超声波检查。|图:originoo.com

出生缺陷不是单一的一种疾病,而是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷通常包括结构畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病及功能异常。出生缺陷是导致早期流产、死胎、围产儿死亡、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。

日本:选择死,无人责备她的残忍

和子久居日本大阪,去年在怀孕18周产检排查畸形时,查出胎儿膜部室间隔缺失,也就是有先天性心脏缺陷。

对于这突如起来的噩耗,和子显得手足无措。

她首先通知了自己在东京出差的丈夫,然后告知了在神户的母亲。第二天,她的丈夫乘坐新干线赶了回来,而母亲、父亲和哥哥也从大阪开车过来,住在附近的婆婆和小姑也过来了。一家人挤在小小的商品房的客厅里,讨论了孩子的名字、医院诊断的结果、医生的建议,也商量了孩子「走后」,要供奉在哪个寺庙。

三天后,和子在家人的陪同下,到诊所引产掉了这个「带缺陷」的孩子。

在日本,对人工流产「缺陷婴儿」,持包容态度。

1940年日本的「国民优生法」首次认可阻断婴儿出生,认为有缺陷的孩子是家庭和社会的负担,同时也是孩子本人的不幸,所以允许强制夺去身患遗传性疾病,有可能生出缺陷儿的人的生殖机能。

1948年变更规定「本人或配偶者有遗传性疾患或遗传性畸形的人,可以人为阻断婴儿出生」。1996年制定的「母体保护法」消除了「胎儿条项」,现在不允许因父母有遗传性疾患而做人工流产,但该法律第14条有允许因经济理由中止怀孕一项(不得超过22周),发现胎儿有缺陷时,可以用养育费昂贵为理由中止怀孕。

「产前诊断」成为判断延续或中止怀孕的主要手段,日本调查数据显示,2000年后期因发现胎儿异常而进行的人工流产件数比10年前增加了两倍。在「新产前诊断」中被判断为染色体异常的孕妇,选择做人工流产阻断婴儿出生的高达97%。

在怀孕之前,健康的生活方式和良好的身体状况会大大降低胎儿出生缺陷的机会。|图:originoo.com

日本准妈妈们大多认为缺陷儿的存在,不仅给家庭带来巨大经济负担,还会让夫妇关系走向僵局。

对待缺陷儿,让其生或死,日本还是存在着不同的呼声。有观点认为随着医疗水平发达,即便生下缺陷儿,也可以用外科手术进行补救治疗,应该珍爱每一个有缘来到世上的生命。

和子今年又怀孕了,目前产检一切都正常。但上一次的终止妊娠,让她和丈夫深感遗憾,为此,和子的丈夫放弃升职申请留任大阪,照顾怀孕的妻子。

美国:选择生,即使是父母也无权剥夺

美国30岁的代怀孕母亲克莉斯多·凯丽,在代怀孕过程中,医生发现凯丽腹中胎儿患有唇裂、腭裂、脑部囊肿和心脏畸形等病症。找凯丽代怀孕的夫妻曾与她面对面交谈,他们说不想让孩子来到这个世界只是为了受罪,希望终止妊娠。但凯丽表示,她不愿终止妊娠,除非这个胎儿本身就无法存活,或者生下来后很快就会死去。

当腹中胎儿的父母要求凯丽终止妊娠时,她仍决定把这个有生理缺陷的孩子生下来。为了这个决定,她不惜跋涉千里,远赴密歇根州生产。因为密歇根州的法律规定,婴儿的命运由代怀孕母亲决定。

据美国媒体报道,最终凯丽顺利生下这个孩子,并通过合法途径把她交给一对有抚养残疾儿童经验的父母收养。

在美国,对于特殊儿童,即使是父母亲也没有剥夺其生命权的权利。

在美国,缺陷儿和残障儿童被称为「特殊儿童」,如果一个孩子被诊断为特殊儿童,那么所有治疗费用都是由政府掏钱,并且在后续的教育、治疗、社会福利保障都有完整的体系去支持,美国的法律通过立法来实施和保障特殊教育,每年的财政投入也有体现对特殊教育的分配。

研究人员发现,出生缺陷或先天性畸形在美国婴儿死亡中占31%。|图:originoo.com

在美国,在日常生活中特殊儿童可以和普通人一样上学读书、就业、结婚生子。

特殊儿童的家长还可以参加一些互助活动,彼此支持,相互帮助,这非常有利于亲子关系的发展。同时,美国从诊断到治疗的系统服务非常完善,这对家庭的负担和亲子关系都有很大的影响。

美国对特殊儿童的帮助已不仅仅是道德和舆论观念上的,而是从社会和立法层面上,真真正正地对出生缺陷的特殊儿童做到「不抛弃不放弃」。

缺陷儿救治,面对的不仅仅是道德问题

对于缺陷儿,选择放弃的父母,最直接的原因无非是经济原因。

而这经济负担,不仅仅是对缺陷儿的家庭,对医疗体系、社会和国家也是有影响的。「缺陷婴儿」出生率过高,对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。

出生缺陷不但严重危害儿童生存和生活质量,影响家庭幸福和谐,也会造成巨大的潜在寿命损失和社会经济负担。为减少出生缺陷发生,世界卫生组织提出了出生缺陷「三级预防」策略。

三级预防

一级预防——孕前咨询和检查。预防出生缺陷的关键时机在怀孕之前,加强婚检、孕前进行优生遗传咨询、进行致病微生物检查等源头预防尤为重要。

二级预防——产前检查。整个孕期有5次以上产检,通过产检可以筛查出高危孕产妇,及时诊断和治疗,减少患儿出生。

三级预防——新生儿疾病筛查。对已出生的新生儿进行认真的体格检查及针对性地对某些疾病的筛查,通过这些手段能及早发现出生缺陷儿并尽快展开治疗,尽量改善其预后。

对于出生缺陷防控,我们国家在上世纪90年代出台《中华人民共和国母婴保健法》及其配套法规和规范,2009年纳入公共卫生范畴并启动系列重大出生缺陷防控专项,2010年逐步完善出生缺陷救治的社会保障系统,2010年推动WHO通过出生缺陷防治议案,2012年正式发布《出生缺陷防治报告》。

研究表明,我国孕妇孕期多元营养素(维生素A、维生素B1、维生素B2、维生素C、钙等)摄入量明显低于推荐值,孕妇早期缺乏足够的营养素是导致胎儿出现神经管畸形等多种出生缺陷的原因之一。|图:originoo.com

此外,我国在出生缺陷防控体系方面制订并实施了系列技术标准和规范,实施一系列免费国家重大出生缺陷防控项目、免费孕前优生健康检查项目等。

从立法到各种医疗政策,国家通过一系列举措,让我国出生缺陷防控取得重大进步。

2014年与2000年相比,我国出生缺陷导致的婴儿死亡率由4‰降至2.1‰。严重或常见如神经管缺陷、唇腭裂发生率持续下降,2015年与2000年比较,神经管缺陷下降了80%,唇腭裂下降了47%。

通过财政支持普及缺陷技术诊断,是阻断「缺陷婴儿」出生的有效手段。通过产前诊断,可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者,如果是重型缺陷胎儿,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。

目前随着二胎的开放,出生人口数增加,高龄产妇比例不断增加,加上环境污染等多种因素,增加了出生缺陷发生风险,导致出生缺陷总量增加,国家有需要进一步加大防控力度。新形势下出生缺陷防控形势严峻,迫切加强防控力度,完善技术规范,提升技术水平和服务能力,满足新形势下出生缺陷防控新的要求。

结语: 今年,「中国预防出生缺陷日」的主题是「防治出生缺陷,助力健康扶贫」。因「缺陷婴儿」带来的沉重社会负担,实际上是可以通过提前预防来避免,或者至少能够大幅降低。出生缺陷的新生儿,对于我们的意义,更多的是对于人类生命的尊重意义。不要轻易放弃可治疗的缺陷儿,任何对于生命的不尊重,都是不道德的。

(根据受访者要求,文中诗燕、和子均为化名)


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