面对罕见病患儿,一个农村家庭的十年坚守

原创:丁凯立39健康网2018-08-10

7月25日,广受关注的南京江宁无名女童尸体案告破,9岁脑瘫女童书包里装着8斤重的砖块,被父亲和爷爷推进了河里。

  7月25日,广受关注的南京江宁无名女童尸体案告破,9岁脑瘫女童书包里装着8斤重的砖块,被父亲和爷爷推进了河里。

  而就在大家又一次开始关注脑瘫患儿的时候,于7月31日,合肥再次发生类似案件。年仅12岁的脑瘫少女佳佳惨被父亲掐死,再遭弃尸其所住大楼楼下的绿化带中。

  这两个孩子的死亡,引出的是脑瘫患者及其家庭处境:因为治病陷入巨债、生活变得极度艰难

  佳佳的父亲在投案自首后,表示自己身心俱疲、不堪压力,「看不到希望」。为了治疗佳佳,一家人多年来已花掉了数十万元,但毫无效果,反而令家庭陷入巨大的债务漩涡。

  他认为自己的生命已经走到尽头,担心无法继续照顾女儿......

  曾经有一位脑瘫儿的母亲形容自己的生活是「见不到希望的无期徒刑」。而当我们在讨论脑瘫患者这样一个群体的时候,还有一批罕见病患者的家庭,也面临着同样的问题。

  坚守:一个罕见病患儿的农村家庭

  小乐今年十岁,走路有些不稳,边走边拿着「mp3」贴着耳朵听歌,里面放的是小太阳。他手里拿着和我一样的桃子,却不吃,把嘴伸到我桃子上,咬了一口,便咧开嘴笑起来。

  他妈妈刘梦告诉我说,「自己可能并不想吃,但看别人吃,就想吃一口,就是小孩子心态」。小乐一会跑到刘梦身边,抱着她的头,嘴里像是发出「狗、狗」的声音,刘梦告诉我说:「是『走』的意思。」

小乐时常用来听音乐的「MP3」

  隐性基因遗传

  在小乐之前,刘梦其实还有个孩子,五个月的时候去世了。当时最开始只是查出贫血,从县里辗转到北京的医院,也没确定病因。最后只有一项没有化验,需要把东西送到日本去化验。

  看着孩子快不行了,医生建议回家,「医生说,再有钱也经不住一直在医院耗着啊」。无奈,先回了河北老家,孩子5个月的时候去世了。

  所以当小乐两个月时发现异常,送去检查说贫血的时候,刘梦心就咯噔了一下。

  活着

  最后确诊是在北京,这之前也先后去了县医院和省医院。最终结果确诊结果是:甲基丙二酸血症

  在北京,光检查费就8000多,只拿了5000块钱的刘梦和丈夫不得不打电话向家里求助。最后医生给开了一些需要终生服用的药品和保健品,有些是国外的,所以价格偏贵,但医生说效果好。

  光这些费用一年就需要一万五左右。除此之外,那时的小乐还需要喝特殊的奶粉,380左右一罐,一周就能吃一罐。

  一开始这些药只能去北京拿,刘梦就定期从河北村里到北京。直到2013年,刘梦才无意间认识到可以从国外代购的人,价格稍微便宜些。

  一开始刘梦还是犹豫的,怕买到假的,危及小乐生命,但那个人说她孩子也是这样的,后来刘梦就开始通过这个渠道买药,不同类型的药还要通过3个不同的人买。

  「我们这种罕见病需要终身用药,而且还不是医院的处方药常规药,所以不能报销。县级省级医院也不能治疗,住院报销的也少,现在国家推行的大病慢病报销里也没有我们这种病,所以感觉很无力」,刘梦说。

小乐需要长期使用的药物

  被错过的羊水穿刺

  刘梦和丈夫至今都没有任何病状表现,怎么也想不到自己的孩子会出问题。在2005年第一个孩子去世之后,刘梦不想再要孩子了,但在丈夫的鼓励下,决定再生一个。

  这次刘梦在网上查到可以羊水穿刺,提前知道孩子的情况,「但这个项目只能北京协和医院做,费用是2000元」。

  那年是2008年,那年奥运会在北京举办。当怀孕4个月的时候,夫妻两人一起来到的北京协和医院,但他们没想到的是,轮到他们做,得3个月以后了。

  「懂的人一怀孕就知道来预约了,可我们不知道。3个月后,孩子都7个月的,做的话怕宫缩引发早产」。于是,羊水穿刺没做成。

  没有着落的教育

  在小乐3岁的时候,刘梦曾把他带到石家庄一家特殊教育学校呆了一年,主要培训语言,里面有自闭症和脑瘫儿童。

  在那里,小乐学会了说爸爸妈妈之类的词汇。学费是一学期9000元,刘梦则租了间400元一个月的房子。有时,会故意让小乐爬楼梯锻炼他走路的能力。

  小乐喜欢吃橘子,有一次学校的老师告诉刘梦,小乐拿着两个半块的苹果,看着别人的橘子想吃,老师让小乐用自己的苹果换别人的一半橘子。

  看着手里小那么多的橘子,小乐就把橘子放下,重新拿回了自己的苹果。「他可能觉得那橘子太小了不划算」。说到这,刘梦笑的特别开心。

  再后来,刘梦咨询了镇里的一家特殊教育学校,里面有聋哑儿童也有自闭症和脑瘫儿童,不收学费。刘梦去那里看了,只有两个老师,一个校长。

  「上面也有拨款买电脑之类的设备,但是校长说,对于聋哑儿童还好,但对于脑瘫儿童看到电脑可能就砸着玩了。还不如买些好吃的」。

  刘梦觉得,这里可能就是个帮忙照看孩子的地方,好让家长脱开身挣点钱,学不到东西的。况且那么多孩子,「俩老师,能顾得上谁?」

  后来刘梦打听了市里的一家学校,但需要孩子基本会自理,一直到九岁,这对小乐都有些困难,况且,小乐定期还需要打针。

  期间,刘梦还了解了北京的一家特殊教育学校,9岁之前北京本地人免费。刘梦是河北的,但这家学校因为有认识的人,学费可以一个月1200元,但是要面对租房子的压力。「并且,4点放学,我找什么工作也不合适啊」!

  刘梦打听到有些其他省份差不多情况的人去当地残联申请补贴,基本可以报销30%左右,但刘梦去当地县里问的时候,得到的答案是没有这个项目,得向类似于红十字会的地方求助。

  「现在小乐10岁了,我基本放弃了」。

小乐所住的地方

  不同的世界

  刘梦这里,是唯一守护小乐小世界的地方。小乐基本不跟其他孩子一起玩,看到多的陌生人来家里,也会激起他的防御感,抱住刘梦。

  在他小时候,有一次在街上看其他小朋友玩陀螺,陀螺转到他脚下,他觉得好玩,就踢了一脚。其他小朋友就不干了,推了他一把,他就开始找刘梦哭,「哭的声音都变了,可能是觉得委屈,因为在他看来,这东西可能就是这么玩的」,刘梦说。从那以后,他再也不跟别的小朋友玩了。

  这时,小乐正在骑着「小马扎」,骑到电视前被挡住了,就回到刘梦那里,要刘梦起来,随后骑着刘梦的小板凳再次向电视出发。刘梦说,「你绕一下不就过来了吗,还非要过来换」。「mp3」里的小太阳换成了搞笑版的「主人主人来电话了」。

  小乐还喜欢玩「切水果」,「故意切雷」,好几次都是「地雷王」。

  

小乐安静的坐在床上(受访者供图)

  没有抉择,只有自责

  刘梦和丈夫今年都38岁,丈夫在工地打工,一季度回来一次。刘梦一直陪在小乐身边,直到两年前才开始在村里集市的时候花半天时间卖点女装。

  小乐爷爷去世了,家里有小乐奶奶可以帮忙照顾,但是小乐离开刘梦的时间不能超过半天。

  刘梦加了病友群,小乐已经有两年没去复诊了,群里去医院的家长会分享相似的状况和解决方法,这一定程度上省去了去北京挂号预约住宿路程长的繁琐。

  小乐每周都要打好几次针,以前会去诊所,每次打针需要的耗材需几毛钱,「诊所要钱也不是,不要钱也不是,因为很频繁,总是麻烦别人也不好」,刘梦就开始自己学打针,第一次比较忐忑,但第一次成功后,胆子也就大了起来。后来小乐就只让刘梦打针了,「这个药比一般药要疼」。

  有一次需要让医生打针,小乐就反抗,几个人都扒不住,医生也不敢打,怕针扭了。刘梦说「我来吧」,医生说,这可不是闹着玩的,刘梦就下手了,果然,小乐安静了下来。

  最让刘梦担心的是小乐对她的依赖和生存能力问题。

  刘梦会刻意锻炼小乐,小乐现在也可以自己吃饭了,就是拿餐具的姿势不对,并且依赖性很强。在姥姥和奶奶面前就张着嘴等着被喂,姥姥奶奶也比较宠他,有时候还会嚼着喂,怕咬不动。

  刘梦说:「都多大了,还怕咬不动,放一天的烧饼,饿了自己就拿着吃了」。

  小乐现在90斤左右,坐板凳没坐住,坐在了地上,刘梦一把就把他架起来了。病友群有的妈妈也会开玩笑问刘梦,「一般得这病的很多都瘦的不行,你家的怎么这么肥实。」

  刘梦一有机会就让他自己吃。「现在老是喂他,等我们不在了谁喂他?

  「是责任,也是义务。作为父母,我觉得对不起他,尤其是母亲,毕竟孩子是我生的,人家也是生孩子为什么就我把孩子给生病了?有时候觉得不公平很委屈,但是一切都与孩子无关,从来没有责备怨恨过他,有的只是加倍的心疼和愧疚」。

  小乐哼哼着拉着刘梦想出去玩了,外面30多度,还有大太阳。刘梦说,他喜欢坐在电车后面,电车跑起来就不觉得那么热了。小路两侧的玉米已经长得很高,被热风一吹,一大片随风摇曳。

  未来的路该如何走

  脑瘫,会引发儿童残疾,部分患儿长期存在肢体畸形、智力障碍等后遗症,随着年龄增长,还会有视力或呼吸系统的并发症。

  而小乐所患的甲基丙二酸血症,属于遗传性有机酸代谢异常,是一种罕见病,每10万人中约两三个患者

  但这些患儿家庭所要面对的,却是同样的精神危机、经济危机,它们随时都可能成为压死骆驼的最后一根稻草。

  康复治疗需要大量资金支持,恢复期又是一个非常漫长的过程,而医保却只能陪他们在布满荆棘的道路上,走上一小段。除了巨额的治疗费用,这些患儿的父母们更担心的是:

  如果我们先「走」了,孩子根本无法照顾自己,他们该怎么办?

  (应受访者要求,刘梦、小乐均为化名)

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