患者故事：为老伴脱下帕金森病的“魔衣”

　　上世纪60年代，一首充满生活气息的《乌苏里船歌》以其高亢悠扬的旋律唱响神州大地，也奠定了郭颂作为“东北民歌王”的地位。前段时间，这位歌唱家去世消息让喜爱他的人们扼腕痛惜，而郭老的一位亦师亦友的“记名弟子”，却在经历了重大的人生的磨难后，获得了新生的希望。

　　有口难言，谁让“工人歌手”失声？

　　心灵手巧，这个成语可以说是为老朱“量身定制”的。作为军工企业的高级钳工，他的“手巧”在同事间有口皆碑，而在他家中摆放的很多用铁丝等材料自制的自行车等小玩意儿，更是让人由衷赞叹。老朱最让人印象深刻的，却不是仅有传统的匠人那样沉默的“手巧”，而是他有着对艺术高度理解的“心灵”：他精通各种乐器，对演唱更是情有独钟，正是这些爱好让他偶然与“东北民歌王”郭颂老师结缘，学习到了很多宝贵的音乐经验。

　　从年青时代起，老朱就成为了工会文艺团的骨干成员，虽然没有歌星那种耀眼的光环，但他的演出也为工友们带来了很多的快乐，成为了小有名气的工人歌手。

　　然而，从1999年开始一个“小毛病”开始困扰他：左手食指总是不经意间出现颤抖，并随着时间的推移逐渐发展为整个手掌的抖动。作为钳工，这种细节很快就被同事注意到，但当时的这种“小毛病”并未影响他的工作和生活，所以他也没有太在意。随着时间的推移，这些症状却不断加重，不光手上的精细工作受到了影响，连他喜爱的乐器的唱歌都收到了影响。一次受朋友之邀到西城区参加演出，结果演出中他左手僵直不能动弹，歌声也难以控制而走调，这让他受到了很大的打击，从此不敢在参加演出。

　　2004年，他在天坛医院被诊断为“帕金森综合征”，同时还有肩手综合征、脊柱综合征。病魔的侵扰让他逐渐远离了自己喜爱的音乐，让开朗的他渐渐笼罩在自卑沉默的阴云中。

　　相濡以沫，夫妻携手对抗病魔

　　疾病给的老朱带来了很大的痛苦，万幸的是他的爱人王女士给了细致的照顾和鼓励。正如俗话所说“少年夫妻老来伴”，两口子从年轻时代就情投意合，夫唱妇随，看着原来热爱生活、热爱音乐、心灵手巧的丈夫变成了，王女士心里无比难过，但她还是努力在丈夫面前表现出积极乐观，给予了他最大的支持。

　　2010年以后，老朱的帕金森症状明显，在药物效果的“开期”出现难以控制的异动，而“关期”却僵直难动，用王女士的话说，感觉药物一失效，老伴就仿佛穿上了一件“魔衣”，眼睛无神、嘴巴张开，不能言语，只能靠猜测来照顾他：比如夜里每隔一段时间就要帮他翻一次身，还要猜测他是否想要小便等。而每次老伴穿上“魔衣”，王女士也仿佛上了一把“心锁”，始终关注着老朱的情况，就这样度过了无数个难熬的夜晚。

　　这样的日子究竟什么时候是个头？和很多帕友一样，老朱在最难过的时候也有过想了断这一切的悲观想法。但始终与他不离不弃老伴很快察觉到他的这种悲观想法，并对他说，如果真的要这样，那就准备两份安眠药，要走咱俩就一起走！

　　正是这种死生契阔让无比老朱感动，让他决心要积极的治疗疾病。而在药物的有效期，他也想积极的帮助老伴多分担一些家务，由于帕金森病带来的脚步，他经常跌倒，甚至一次在帮老伴做饭的时候从厨房摔到客厅，让老伴王女士在责怪他的同时深深感动。

　　除了在生活上的照顾，王女士始终鼓励老朱多出去和朋友交往，每次朋友聚会和活动都会带上避免他产生自卑和自闭的情绪，朋友们也积极的照顾老朱，和他互动，正是这一切帮助老朱度过了最艰难的时光。

　　重获新生，脱下“魔衣”解开“心锁”

　　在老伴的鼓励下，老朱积极的求医治疗。在几经辗转后，北京医院的陈海波主任的耐心细致调药，以及生活建议和心理辅导给了他很大帮助。

　　同时老朱夫妇也通过陈主任了解到了DBS（脑深部电刺激术）疗法：通过植入大脑中的电极，发放弱电脉冲，刺激脑内控制运动的相关神经核团，抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号，从而消除帕金森病的症状，使病人恢复原有活动能力和自理能力。

　　同时他们通过跟其他“帕友”的交流，也了解到之前DBS在国内开展困难的原因是设备依赖进口，费用昂贵。而近年由清华大学自主研发的脑起搏器打破了美国的技术垄断，大大降低了这项手术的成本。现在已完成了超过4000例次的植入，很多帕友都得到了改善。

　　最终老朱接受了陈海波主任的建议，在北京医院由神经外科崔壮医生主导完成了DBS手术植入。手术中的老朱在临时电刺激下症状消失，肢体行动回复，感动的他热泪盈眶，医生询问他改善情况的时候他已泣不成声，只能用以前僵直难动的左手挑起了大拇指！

　　术后，老朱夫妇不停地感谢陈海波主任、崔壮医生，说正是他们如家人一般的照顾，让他下定了手术的决心，燃起了新生的希望。

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