问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 健康笔记

被遗忘的“非典后” 300多后遗症患者生存艰辛

2009-12-25 10:42:00
栏目关注:
核心提示:骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态。这个群体一直未进入公众视野,直到国际残疾日后央视“新闻1+1”报道:他们活得艰辛。
被遗忘的“非典后” 300多后遗症患者生存艰辛


  北京登记有非典后遗症患者约300人;民间调查显示80%因病离岗,60%家庭变故

被遗忘的“非典后” 300多后遗症患者生存艰辛


  12月23日,张金萍坐在自己的家中。多数时候她愿意闷在家里。

  12月23日下午,望京医院病房,非典后遗症患者们坐在一起聊天。话题触及“未来”,她们面色忧伤。

  骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态。这个群体一直未进入公众视野,直到国际残疾日后央视“新闻1+1”报道:他们活得艰辛。

  长期以来,非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中,他们生活在封闭的小圈子里。

  几年来,政府也做了诸多努力,包括定点免费治疗及进行生活补助。但“非典后”依然对未来恐惧,他们担心疾病的发展,担心丧失生活能力,而因“非典后”具家族性特征,他们也担心谁来照顾患病的家人……

  他们还在想着办法,找寻着过得更好的希望。

  暗夜的酒馆很安静,几杯下去,酒精的作用让方渤有些漂浮。

  9月28日,这个患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人,试图猜想如没有非典后遗症,他现在会过着怎样一种生活。许多的镜头在他脑海里放大。

  回忆和猜想让他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶,用玻璃片儿,朝着脑门戳了下去……

  目前在医院等待手术(右肩肱骨头清创)的方渤,脑门上有个明显的疤痕。

  “群”里其他人听说了方渤自残的事,没有太多惊讶,几年过来,他们都深刻体会过这种绝望的感受。

  他们是一个特殊的“群”———非典后遗症患者。

  重新成为病人

  作为“死里逃生”的非典患者,方渤一度“沉醉”,直到半年后腿疼症状出现

  六年前,2003年的北京,被非典包围。

  方渤是成功突围的人。

  患了非典的方渤,在东直门医院接受糖皮质激素治疗,当年6月,治愈出院。

  门诊楼上大幅祝贺患者康复的标语、家属手捧鲜花感谢医护人员,这样的画面,至今深印在方渤脑海里。

  那段时间,他是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”,他还上了王志采访的“面对面”。

  时至今日,自豪感还时不时会在语气等细节中显现。

  从视频资料看,当时的他显得年轻、健康。他甚至有些侠义:听说治愈者的血清对研究有帮助,他拉着全家人去捐。他还签署了协议,死后捐献眼角膜及遗体。

  “那个时间段里,我是名人,活过来了,总想回馈。”方渤回忆说。

  变化出现在半年后。

  半年后,他感觉腿疼,呼吸不畅,去医院一查,发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症。

  方渤很快发现自己不是个体。2004年北京市政府对非典治愈者进行筛查,登记注册,这群人自发聚集了起来。方渤认识了张金萍等病友。

  有症状共性的“群”

  股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症,是他们这个群体的“共性”

  张金萍的遭遇,如同方渤故事的重演。

  2003年5月8日,张金萍出院。她现在回忆认为,那可能是一生中最幸福的时刻,死里逃生,心存感激。但这种幸福,只持续了两天。

  两天后,疾病重新袭来。她先是眼睛干涩,视力退化,随后出现了呼吸急促的问题,心脑血管也出现问题。

  自此之后,她开始因各种疾病症状而转辗于医院。后来北新桥六院的医生提醒说,不会是非典后遗症吧?去照一个核磁。

  “有症状的一查一个准,都是骨坏死。”方渤说。他目睹了不少非典康复者被确诊股骨头坏死的过程。

  “非典后”的群体,其他人的经历与张金萍大同小异。

  目前北京市登记在册的非典后遗症患者约300人,包括章玮、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云……

  他们自身有不同症状,但有两样共同,一是股骨头坏死———实心的圆球变成中空,稍微有压力,即使是人的重量,也会让骨头无法支撑而塌陷;二是肺纤维化,炎症导致肺部肿胀,成为一个布满伤疤的气球,外壁厚重,没有弹性,收缩困难,导致呼吸不畅。

  其实他们还有个共同症状:心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告中。

  50岁的章玮就被疾病所带来的心理阴影缠绕。他说至今不敢乘坐小区电梯,因为电梯布满非典时喷洒消毒水留下的白斑。

  因为疾病的存在,隐性的问题,也随之出现。

  生活变成封闭的圈

  健康的失去,以及随之而来的问题,让他们封闭在“非典后”的圈里,不敢也不愿出去

  张金萍住在东四十条的胡同里,周围人口稠密、高耸的楼房,让大片阴影始终在胡同停留。在张金萍低矮、潮湿的小屋里,是望不到天的。

39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。

首页上一页123下一页尾页
39健康网专业医疗保健信息平台 优质健康资讯门户网站  

中国领先的健康门户网站,中国互联网百强,于2000年3月9日开通,中国历史悠久、规模最大、拥有丰富内容与庞大用户的健康平台。多年来,在健康资讯、名医问答、就医用药信息查询等方面持续领先,引领在线健康信息,月度覆盖超4亿用户。

特别策划
热门问答更多
推荐医院更多
举报/反馈
链接地址:*
举报内容问题:*请选择举报类型
原创文章链接:
其他理由:
更多问题及建议:
联系方式: