“玻璃女孩”患罕见脆骨病 7年来骨折50多次

　　江西上饶7岁的漂亮女孩黄芝灵，身体脆弱得让人吃惊，她从出生4个月开始出现骨折，3岁那年确诊为先天性成骨不全(俗称脆骨病，患病概率仅为十万分之一)，7年来已骨折50多次。如今，她的活动范围被病魔严格地限制在一张床上，可她的内心一直渴望再次走路，走进学校，让一切变得好起来。

　　出生4个月就骨折了

　　黄芝灵的家，在上饶县罗桥镇文家居委会西山头自然村9号。因为得了这种罕见的病，周围邻居都知道她。在一栋当地政府资助援建的房子里，记者见到了躺在床上的黄芝灵，她的左大腿已被厚厚的石膏固定起来，两只忽闪忽闪的蓝眼睛十分惹人怜爱。

　　据黄芝灵的父亲黄在田介绍，孩子最近一次骨折发生在今年7月6日。因为孩子半年多没有下炕，前一阵终于可以活动一下，自己也想走几步路，没想到扶着她刚走了几步就不行了，可能是跨度稍大了些，一下就跪在了地上，到医院检查又骨折了。黄在田说，女儿是2005年出生的，今年才7岁，至今已骨折50多次。

　　第一次骨折是在4个月的时候，黄芝灵的母亲李女士抱着她，准备将她放到摇篮里去时，突然听见“咔嚓”一声，紧接着是孩子撕心裂肺地哭喊，然后就发现孩子的手臂耷拉了。送到医院检查，竟然是手臂骨折了！回家路上，黄在田一个劲地责怪妻子没有带好女儿。可随后女儿的骨折越来越频繁，到3岁时已骨折20多回。黄在田夫妇抱着她跑遍了上饶市内的医院，最后在上饶一家骨科专科医院里得知，孩子患上了罕见的“蓝眼睛脆骨病”。

　　快上学了却无法走路

　　“才几岁的孩子，不是手骨折，就是腿骨折，反反复复，没完没了。”李女士说着直掉眼泪。而黄芝灵看到母亲这样，也背过身去，一个人偷偷地抹起了眼泪。

　　原本，黄在田家的生活条件过得去。孩子得了罕见的病后，几年折腾下来，已大不如前。黄在田一家4口人，仅靠他每年种田几千元的收入度日。“一次骨折就要住院十天半个月，后来住不起了，只好开点药回家吃。”由于要照顾一家老小，正值壮年的黄在田拒绝了到外地高薪打工，“实在是放心不下女儿，为了省钱给她看病，平时我们有个头疼脑热的，都是自己到田头找点草药煮煮喝下。”

　　“眼看孩子到了上学的年龄，却只能躺在床上或坐在轮椅上，用羡慕的眼光望着小伙伴。孩子变得孤独了，脾气也越来越不好。”李女士每当面对女儿想上学的眼神，心就如同被针扎一样，“她的智力跟普通孩子是一样的，也喜欢认字、数数，有时别人开玩笑说带她去上学，她立马就答应。”

　　玻璃女孩压力很大

　　黄芝灵的不幸遭遇也牵动着当地各界热心人士的心，村里一直在想办法帮黄在田办理低保，黄芝灵就诊的骨科医院也会减免些费用。

　　由于长时间卧床，黄芝灵的大腿及臀部长了红红的疖子。李女士说，本来女儿3岁前是能走路的，四五岁跌得自己都怕，便不敢擅自下地走路了。

　　“上身越来越重，而腿的承受力却没多少，孩子越大，病也会越来越重。”黄芝灵的主治医生王芳告诉记者，蓝巩膜综合征(脆骨病)是一种因先天遗传性缺陷而引起的胶原纤维病变，导致骨质薄脆，像玻璃一样经不起碰撞，患者连打喷嚏、翻个身都可能骨折，因此无法正常运动，全身肌肉多半会萎缩。临床特征为骨质疏松脆弱，易发生骨折，因为极易受到伤害，故俗称“玻璃人”。

　　王医生说，医院曾多次用夹板外固定治疗，但黄芝灵骨折愈合后稍有不慎即发生再次骨折。王医生建议，最好是尽早到上海儿童医院救治，或许能给他们一家带来希望。

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（责任编辑：何颖）

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