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300多名彪形大汉为10岁儿童庆祝生日,只因为……

2018-12-05 00:00:01网易
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核心提示:你对孤独症,了解多少?

  前段时间,一个10岁男孩的生日轰动了全城,300多名骑手从各地来到威斯康星州为小托马斯庆祝。

  其实,小托马斯一开始只打算请班上的同学。

  小托马斯从小就有孤独症,出生时还患有先天性膈疝。虽然爸爸是个帅气的警察,却在一次追捕中殉职了,只剩下小托马斯和妈妈共同生活。

  小托马斯一直期待这个生日会,他和妈妈精心制作了70张邀请函发给同学。没想到,最后却只有1个人做了回应。

  小托马斯和妈妈

  “如果小托马斯听到这个消息,该有多伤心!”

  为了给小托马斯一个最好的生日礼物,妈妈的朋友在网上创建了一个活动,邀请当地热爱摩托车的人来参加小托马斯的生日。

  他患有孤独症,而我发这个帖子是希望邀请本地区所有车手来见他,让他知道他和其他人一样被爱着。

  他刚刚10岁,喜欢摩托车,喜欢高中和大学的课本。

  请大家骑车过来,展现你们的支持。

  虽然他可能会因为自己的状况而胆怯,但这一定是他余生都会热爱并铭记的事情。

  所以,请出来帮我向托马斯证明他是了不起的、拥有大家的支持。

  最终,妈妈和朋友原以为只有二十几人参加的生日会,来了300多人。

  其中有些是爸爸的警察同事,但更多的是素不相识、千里赶来的网友。

  小托马斯留下了开心的笑容

  小托马斯的同学或许是因为不了解孤独症而没来参加生日会,而你了解孤独症吗?

  

  孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)简称孤独症,与自闭症同义。

  孤独症谱系障碍是一组疾病,可以理解为如光谱般呈谱系存在,是一种日益常见的神经发育障碍性疾病。

  病因是啥?

  病因不明,大多数学者认为其发生是基因与环境的共同作用,被纳入研究的环境因素众多,但多数没有定论。

  但有2条是已被明确的ASD高危因素

  (1)有患ASD的兄弟姐妹;

  (2)有精神分裂、情绪障碍或其他精神及行为问题家族史者。

  儿科医师应对有这2条高危因素的儿童给予特别重视,建立档案,追踪随访。

  核心症状

  1.社交沟通障碍;

  2.兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

  可伴有的症状/疾病:

  1.心理障碍如注意力缺陷多动障碍(ADHD)、抽动障碍、焦虑等;

  2.不同程度的智力迟缓;

  3.胃肠道症状;

  4.睡眠障碍

  目前ASD诊断及治疗存在诸多挑战

  1.ASD生物学基础尚未完全明确,缺乏生物学标志物。

  2.ASD是一个症状学疾患,临床上主要依赖医师对患儿ASD行为观察和家长对行为的描述进行诊断,这使诊断存在一定的主观性和困难。

  3.ASD核心症状尚无药物可以治疗。

  如何早期发现?需要识别孤独症预警症状!

  ASD社交不足行为和部分刻板行为在早期即可出现,早期筛查可以发现这些异常,2岁或2岁前早期诊断可靠。

  以下5种行为标记是ASD早期识别的强有力证据,简称“五不”行为:

  缺乏目光对视,简称不(少)看;

  幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感,简称不(少)应;

  无法对感兴趣的东西提出请求,比如,不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等,简称不(少)指;

  语言发育迟缓或者语言发育倒退,简称不(少)语;

  不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,如反复按开关,旋转物品并持续注视等,简称不(少)当。

  早期干预,或许比诊断更重要

  美国精神疾病诊断分类手册第5版最新修订也呼吁不再过多关注诊断,而要重视早期干预。

  1. 干预越早进行越好。

  2. 系统性干预:既要改善ASD患儿核心症状,也要促进患儿身心全面提升发展。

  3. 个体化:ASD患儿的症状损害及严重程度各不相同,开展个体化训练很重要。

  4. 长程高强度:早期干预疗程持续2年及以上,保证每天有干预,每周的干预时间在20 h以上。

  5. 家庭化:强调家庭成员参与的有效性。

  此外妇幼保健机构应该逐步建立社区训练中心,使ASD患儿可以就近干预,实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。

  早期干预的实施策略,方向比努力更重要!

  1. ASD患儿的核心障碍是社交障碍,因此社会交往的动机和技能是早期干预治疗的核心。

  2.但是也要根据不同患儿的特点,在行为管理、认知、生活自理、运动和语言等方面同时展开训练。

  3.对患儿不同的行为分别采用正性强化、负性强化、消退、渐隐、惩罚等技术,从而达到促进良好行为、适应性行为,减少和消除不良行为和非适应行为

  4. 结构化教育与随机化训练为基本框架,安排有序生活,建立每日生活常规,寓教于乐。

  最终达到“生活就是干预,干预就是生活”。

  ■ 具有循证医学证据的适用于3岁以下ASD患儿的早期干预方法如下:

  应用行为分析疗法(ABA)

  结构化教育(TEACCH)

  早期介入丹佛模式(ESDM)

  学龄前孤独症沟通干预(PACT)

  地板时光(floor time)

  交互模仿训练

  JA训练

  关键反应训练(PRT)

  新闻来源:

  Dailymail:More than 300 bikers show up for a motorbike-obsessed autistic boy's 10th birthday and make him an honoree member of their group after only ONE of his friends said they would show up.

  https://www.dailymail.co.uk/news/article-5963073/More-300-bikers-autistic-ten-year-old-boys-birthday-party-ONE-person-RSVPd.html

  参考文献:

  孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识

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      擅长领域:胆道闭锁、先天性巨结肠、直肠肛门畸形、食道闭锁、先天性膈疝、腹部肿瘤、消化道畸形等新生儿外科及小儿普外科疾病手术及并发症处理。近年开展胎儿医学的产前咨询、产时手术及相关临床研究。在国内率先开展十二指肠内胆红素监测早期诊断胆道闭锁、擅长于早产儿、低出生体重儿的外科综合治疗。

    • 许思宇潮州市潮州医院

      擅长领域:从事新生儿外科、小儿外科专业10余年,对于小儿外科、新生儿外科常见病、多发病有丰富的诊疗经验,擅长新生儿各类畸形及后天性疾病的手术治疗,尤其专注于先天胸部、胃肠、泌尿畸形的产前咨询评估、早期诊治及微创治疗:如食道闭锁、膈疝、幽门肥厚、十二指肠梗阻、肠旋转不良、肠闭锁、巨结肠、肛门闭锁、脐膨出、肾积水、淋巴管瘤、畸胎瘤等。主要研究方向:巨结肠、食管闭锁、膈疝的基础及临床研究。主持及参与多项省厅级科研课题和省自然科学基金项目研究工作,参与课题《先天性膈疝发生机制及产前治疗的实验研究》获2011年宋庆龄儿科医学奖,发表SCI文章1篇及核心期刊论文多篇。曾于2012年公派至意大利锡耶纳大学附属医院研修(中意卫生部交流项目),主要学习小儿外科、新生儿外科

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