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河北苯丙酮尿症确诊患儿可吃3年免费特殊奶粉

2012-09-14 09:41:48燕赵都市报

  9月13日,“河北省苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”启动会在承德市召开。记者从会上获悉,我省今年6月份以后出生的PKU确诊患儿,均可享用3年的免费治疗用特殊奶粉。

  苯丙酮尿症严重影响智商

  苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢性疾病,是由于体内苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷,导致苯丙氨酸转变为酪氨酸的代谢受阻,使苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿中大量排出。临床主要表现为智力障碍,头发由黑变黄,肤色变白,身体和尿液有特殊鼠臭味等。随着年龄增长,患儿智力低下越来越明显,约60%的年长儿童有严重的智力障碍,约1/4患儿可能有癫痫发作。

  该病属于为数不多的可治性遗传代谢病之一,通过新生儿疾病筛查,早发现,早诊断,通过经特殊饮食及时治疗,可预防神经系统的不可逆损伤。

  我省每年新增PKU患儿120余名

  据不完全统计,国内约有12万苯丙酮尿症患儿,在治群体约2万人,近10万人已经或濒临智障边缘,目前仍以每年约1700名患者的速度递增。

  近几年,我省积极开展新生儿疾病筛查工作,累计筛查466万名新生儿,“两病”筛查率达到90.89%,发现并治疗2000余例出生缺陷患儿。

  据统计,我省在每年出生的近100万名新生儿中,有120余名新生儿患苯丙酮尿症,高于全国平均水平。

  补助项目在五省份同时启动

  目前治疗该病最有效的方法之一是低苯丙氨酸饮食治疗。由于用于治疗PKU的特殊配方粉价格远高于普通特殊配方粉,一般家庭难以承担,导致患儿智力发育迟滞,严重影响患儿健康。

  近日,由卫生部妇幼保健与社区卫生司、全国妇幼监测办公室发起的新生儿疾病筛查暨苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目正式启动。

  根据计划,此次补助项目将覆盖苯丙酮尿症发生率较高的河北、山东、河南、云南及新疆五省份的全部新生患儿,历时5年。

  今年6月后出生患儿均可受益

  该项目在河北启动后,凡在2012年6月以后出生的新生儿,一旦确诊PKU且血Phe浓度>360μmol/L的患儿,均成为补助对象。

  如果家长怀疑孩子有患病的可能,可带孩子到各市新生儿疾病筛查中心进行筛查,一旦确诊,可填写申请表。经过批准后即可接受免费特殊奶粉。

(责任编辑:廖颖瑶)

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