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生命的最后,你想怎么度过?

2020-10-30 07:23:30梅斯医学
核心提示:临终关怀医疗实践的开创者——西西里桑德斯曾说过,我们必须关心生命的质量,一如我们关心生命的长度。

“如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?

你愿意采取如气管插管和机械通气这样的积极治疗吗?

如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或静脉营养吗?”

死亡是任何人都无法逃避的最终结局,倘若你年老体衰或身患重病躺在病床上时,你对这些问题的选择是什么呢?

临终关怀医疗实践的开创者——西西里桑德斯曾说过,我们必须关心生命的质量,一如我们关心生命的长度。

活得更长还是活得更好

中国传统文化讲究做事要“善始善终”,但实际上很多人不知道如何让生命“善终”。我们一直提倡优生优育,却不重视生命末端的“优逝”。安宁疗护主要目的就是“善终”,对治愈性治疗无反应的晚期患者给予积极和全面的照顾。

临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。安宁疗护不同于常规的医学治疗,它是生命尽头的医疗支持。通过由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理咨询师等人员组成的服务团队,针对失去医学上救治意义、存活期限不超过3-6个月的临终患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀。在控制患者身体疼痛症状的同时,关注患者的内心感受,给予患者灵性照护,让患者有质量、有尊严地走完人生最后一段旅程。

据世界卫生组织统计,全球每年有2000万人需要生命末期的安宁疗护,但有90%的人得不到妥善的照顾。在专业的护理下,有尊严、平静安详地走完人生终点是每个人的希望。需要安宁疗护的大多数是有长期慢性疾病或癌症人群。

2015年公布的全球死亡质量指数显示,中国位列第71位,仅1%的人可以享受到临终关怀服务。且大多数临终关怀机构集中在上海、北京和成都等大城市。

据了解,我国因癌症离开的人数超过了200万,半数以上的肿瘤末期患者都有安宁疗护的意愿。但因为国家政策的不健全和专业人员的缺乏,仅有5%的患者得到了安宁疗护的机会。

2017年,我国国家卫计委首次发布了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,并开展了第一批全国安宁疗护试点工作。

据不完全统计,伴随第一批全国安宁疗护试点工作开展,2018年全国安宁疗护服务共服务患者28.3万人。至2019年底,全国可以提供安宁疗护服务的机构,从35个增加到61个,安宁疗护的床位从412张增加到957张,执业医生的数量从96人增加到204人,执业护士的人数也从208人增加到449人。

2019年5月,国家卫健委印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》,在上海市和北京市西城区等71个市(区)启动第二批试点。

目前,中国的临终关怀服务仍处于起步阶段,但公众对临终关怀缺乏认知,照顾临终家人的重点依然停留在治愈性的治疗上。

“只有不去努力活得更长,才能活得更长”

姑息治疗(palliative care)是肿瘤防控体系的重要环节,重点在于为患者缓解疼痛和其他严重的疾病症状,提高生活质量。

很多人会对姑息治疗产生误解,以为姑息治疗就是临终关怀。实际上,二者有本质上的不同,前者是为了更好地活着,后者则是为了更有尊严地死去。当医生建议家属为患者进行姑息治疗时,切勿以为是对患者放弃治疗,宣判死刑。

临终关怀只在生命结束前才会进行,此时已经终止了对于癌症或是目的为延长生命的治疗。

姑息治疗是癌症治疗过程中的一部分,可以理解为是一种支持治疗或舒缓治疗,当患者转入临终关怀时,则不必在进行姑息治疗。

2010年,麻省总医院发表在新英格兰杂志的一项里程碑式的研究结果显示:在转移性非小细胞肺癌患者中,早期姑息治疗使患者的生活质量和情绪都得到显著改善。与接受常规治疗的患者相比,接受早期姑息治疗的患者在生命末期的积极护理较少,但生存期更长。

在151名接受随机化治疗的患者中,27名患者在12周前死亡,107名患者(占其余患者的86%)完成了评估。早期姑息治疗的患者比常规肿瘤治疗的患者有更好的生活质量(FACT-L量表的平均得分[其中得分范围从0到136,得分越高表示生活质量越好],98.0 vs. 91.5;P=0.03)。此外,与常规肿瘤治疗组相比,姑息治疗组有抑郁症状的患者更少(16% vs 38%,P=0.01)。尽管早期姑息治疗组比常规肿瘤治疗组接受积极的临终关怀的患者少(33% vs. 54%,P=0.05),但接受早期姑息治疗的患者中位生存期更长(11.6个月 vs. 8.9个月,P=0.02)。

姑息治疗可以改善癌症患者的生存率和生活质量,但是,其对医疗保健利用率和治疗质量的影响是否也同样有益呢?

一项针对VA医疗保健系统中的23142例IIIB/IV期肺癌患者回顾性研究结果显示:姑息治疗能减少晚期肺癌患者临终时的医疗资源使用,并改善治疗质量。

该研究回顾的2007年至2013年23142例患者中,57%接受了姑息治疗,而36%的患者在门诊接受了初次姑息治疗。与无姑息治疗相比,在门诊接受初次姑息治疗与死亡前30天内ED就诊率(aIRR=0.86,95%CI:0.77-0.96)和住院率降低(aIRR=0.64,95%CI:0.59-0.70)相关。在住院部(aOR = 0.63,95%CI 0.53-0.75)和门诊(aOR = 0.42,95%CI 0.35-0.52)接受初始姑息治疗与死亡前30天内ICU入院率降低相关。姑息治疗还与化疗毒性相关的医疗资源利用率降低相关(aOR=0.88,95%CI:0.82-0.95)。

医者的使命

“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”特鲁多医生这句简洁而富有哲理的话,至今在全球广为流传,它也时刻提醒世人医学人文精神远远高于医学的本质属性。

即使医疗技术飞越发展,很多疾病能够得到有效的治疗和控制,我们仍然要面对医学不可能治愈一切疾病,也不可能治愈每一位患者的事实。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程。

从医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人。人只有一次生和死的机会,他们没有经验可资借鉴。生命的起始由父母决定,生命的末尾可以由自己决定,每个人的生命都值得散发光彩,对于长期经受痛苦折磨即将结束生命的他们,更是如此。他们需要医生、家人帮助他们,摆脱那种像被遗忘的没有人喜欢的状态。

医生的职责,不只是做学术、治疗的“工具人”,真正地把每一位病人当成你自己,来帮助他们及他们的家人,重新思考生命最后的选择。把今天过到最好,而不是为了未来牺牲现在。更好地生,才是真正的向死而生。

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