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让尿毒症患者远离“炼狱人生”——医者张凌的理想与热望

2016-11-2239健康网申梦霞
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核心提示:作为中日友好医院肾内科的主任医师,张凌主攻慢性肾脏病管理,尤其是在治疗肾性骨病、继发性甲状旁腺功能亢进(甲旁亢)方面,张凌有她的“独门绝招”——多学科协作治疗团队。也是因为这“绝招”,让很多病人不问远近,千里迢迢过来登门求治,甚至有病人一度提议“一起包个机过来”。对此,张凌只能笑着婉拒:我们医院没有那么多床位呀!

  初见张凌,是在中日友好医院她的办公室。她笑盈盈地出来接我们,眼神看起来略微有点疲惫。

  作为中日友好医院肾内科的主任医师,张凌主攻慢性肾脏病管理,尤其是在治疗肾性骨病、继发性甲状旁腺功能亢进(甲旁亢)方面,张凌有她的“独门绝招”——多学科协作治疗团队。也是因为这“绝招”,让很多病人不问远近,千里迢迢过来登门求治,甚至有病人一度提议“一起包个机过来”。对此,张凌只能笑着婉拒:我们医院没有那么多床位呀!

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  人人都可能遭遇的“沉默杀手”

  很多人不了解甲旁亢,但其实它可能与每个人息息相关。我国有1.3亿慢性肾病患者,情况严重者可能发展为肾衰竭,当肾衰竭进一步恶化,便步入尿毒症阶段,必须通过血液透析来维持肾功能,而血液透析的时间越长,越有可能得甲旁亢。另外,由于肾衰竭在早中期患者中几乎没有任何症状表现,只能通过体检中的尿蛋白检测发现,故而也被称之为“沉默的杀手”。

  事实上,对于重度肾衰竭(也就是尿毒症)患者而言,甲旁亢就是悬在头上的一把“刀”,一旦发生,便“杀”人于无形,令患者痛不欲生。它的一大特点就是“痛”,痛入骨髓的痛。众所周知,风湿性关节炎发作起来非常疼,但那也只是关节疼,甲旁亢是骨头的每一寸都疼,甚至有患者这么描述:只有当骨头疼的时候,你才会切实感受到骨骼的存在;而甲旁亢的骨痛,会让你感叹“身体里居然这部分是有骨头的!”

  它的另一个特点则直接危及到生命——甲旁亢如果不加以治疗和控制,很容易导致心脏钙化,而这个过程亦是不可逆的,只能延缓,如果不加干预,患者很可能会在短时间内死亡。

  当尿毒症患者遭遇甲旁亢

  进屋刚落座,张凌便接了个电话,是关于天津泰达医院的一位马姓病人——

  这位病人看起来很精干,给自己收拾的也很干净,但却是一位慢性肾脏病患者,并且已经有七八年的透析治疗史。近年来,马先生常常觉得皮肤瘙痒、骨头疼,晚上睡觉也疼,让他很是痛苦。

  张凌解释,马先生这种情况就是典型的慢性肾病引发的甲旁亢,而这在慢性肾功能衰竭患者里并不少见。

  我国1.3亿慢性肾病患者中约有40万肾衰竭患者正在接受透析治疗。当终末期肾病患者经过五六年以上的透析治疗后,其体内的维生素D、钙、磷等骨矿物质就有可能不足,而甲状旁腺为了适应这个不足,就会分泌更多的甲状旁腺激素。这种继发性甲旁亢会对人体的多个系统产生损害,尤其是骨关节系统和心脑血管系统,导致骨痛、骨骼畸形以及心血管钙化等后果,严重影响患者的生活质量和生存期。

  张凌指出,目前手术切除甲状旁腺是治疗甲旁亢最有效的一种方式,然而遗憾的是,这个手术并不是人人都能做。

  首先,这个手术本身不好做。甲状旁腺非常小,且位于甲状腺的背后,位置非常隐秘。对于没有经验的大夫来说,这就是颗“地雷”,想要端掉这颗“雷”,术者应对颈部解剖非常熟悉,术中仔细分离粘连组织,同时注意保护喉返神经,明确切除病灶。

  其次,还要考虑慢性病共存的问题。状态好的病人做甲状旁腺切除风险不会太大,但如果病人还合并有肾病、心脏病、肝病,这么多风险叠加在一起,情况就很复杂了。事实上,对于甲旁亢的病人而言,合并有多种慢性病的情况是很常见的。

  马先生就是由于两年前发生过一次大面积心梗,心脏功能不好,医院评估有一半可能过不了手术全麻这关。但是,马先生强调即便有不利情况,即便下不来手术台,也要做甲状旁腺切除,因为现在实在是太痛苦了。

  一方面是超高的手术风险,另一方面是病人自己的坚持,医生此时该如何抉择?张凌做出了如下决定——“那就考虑做微创,做超声介入下的射频消融治疗,只需局麻即可。如果评估下来,病人身体可以承受,其效果虽然不如手术,也能起到暂时缓解病痛的作用。”

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  多学科协作治疗是唯一出路

  在叙述过程中,张凌一直强调要多学科协作治疗。“很多病人问我:张主任,是不是你给做手术呀?我说不是的,手术有外科大夫去做,但从术前到术后的整个过程还需要我们麻醉科、肾内科等其他专科的大夫‘保驾护航’,否则,这个手术外科大夫做不了。”

  事实上,在张凌组建甲旁亢的多学科协作治疗团队之前,很多患有甲旁亢的尿毒症病人是求医无门的状态,患者林某即是其中之一。

  2001年,36岁的林某被查出肾衰竭,当年便做了肾移植手术,无奈术后出现强烈的排异反应,不得已只能在2003年又把移植的肾给取了出去,此后便一直做血液透析治疗。2009年,林某开始出现严重的骨痛反应,然而,她却不知道应该去哪里治疗。

  一开始,林某挂的是内分泌科,检查之后确诊是甲旁亢,但大夫告诉她:如果要做手术的话,还是得找外科。于是,林某又找到外科,外科大夫听完她的叙述后说:手术本身没问题,但如果是肾衰竭患者,又有多年的血液透析史,那手术的风险就有点太大了,并且透析病人的术前评估、术后护理,以及围术期的电解质调节、尿量管理、输液控制,外科搞不定。辗转多家医院,皆是如此回复,总之就是内科外科都收不了。林某进而陷入绝望的状态,直到张凌伸出援手。

  为了给患者林某做甲状旁腺切除,张凌开始积极联系愿意合作的大夫。从没有人敢接这个手术,到外科参与进来,再到麻醉科也参与进来,张凌做出了巨大的努力,同时也背负了巨大的风险和责任。

  “甲旁亢手术的效果是非常明显的,术前病人还是坐轮椅的状态,术后就可以走路了。我认为医生最应该做的就是这种治疗项目,能够看到立竿见影的疗效,能够给病人带来明显的生活质量的提高。不管这个项目是我的责任也好,还是外科的责任也好,只要病人找到我了,我就应该努力促进内科、外科和其他科一起合作,共同来完成他的治疗。”张凌说。

  如今,接受了甲旁亢手术及其后续治疗的林某已不再受骨痛的困扰,只需定期观察血钙、血磷等身体指标。除了每周三次的透析,平时她完全可以像普通人一样生活。

  而张凌,也以此为起点,逐渐将多学科协作治疗的模式向全国推广,让病人能够尽可能地留在当地治疗,以提高慢性肾脏病严重甲旁亢的救治成功率。到目前为止,已有30多个城市能够开展甲旁亢的多学科协作治疗。

  切除甲状旁腺既不能过早,也不能过晚

  是不是所有的尿毒症患者都会得甲旁亢?其实并不是。张凌指出,继发性甲旁亢的发生与否跟原发病有关。一般来说,糖尿病患者不容易得甲旁亢,但慢性肾小球肾炎、多囊肾、药物性肾损害患者得这个病的可能就比较大。

  此外,对于尿毒症患者而言,甲旁亢还与透析龄长和透析质量密切相关。实际上,70%—80%的透析十年以上的病人都有甲旁亢的问题。如果透析质量差,加之配合透析的药物用得不好,也有可能透析2—3年,病人甲旁亢的症状就很严重了。

  那么,能不能在透析初期就做甲状旁腺的切除,以避免后期可能出现的问题?张凌认为没有必要,“甲状旁腺仍旧是一个有用的腺体,就跟扁桃体一样,是有它的功能在的。”

  张凌继而又强调,切除甲状旁腺应该在适当的时候,不能过早,也不能过晚。“不要等到骨头都损害了、心血管都钙化了,才去做切除。对于人体来说,这种损害是不可逆的。”

  张凌曾经收治过一名患者,来就诊时面部已经严重变形,同时伴有咀嚼困难、吞咽困难,以及呼吸困难。由于营养摄入不足,年近40岁的患者体重只有39公斤,整个人看起来头大身子小,非常不协调。

  原来,这名患者在进行透析治疗五年后,面部便开始逐渐变形,虽然当时辗转当地多家医院,却都查不出病因,反而病情越来越严重。后来一次偶然的机会,患者通过病友的家属联系上了北京的张凌主任,但此时距离最初发病已经过去了快两年。

  在张凌的帮助下,这名患者接受了甲状旁腺切除术,术后各种症状得到了极大改善,患者能够正常吃饭、说话、呼吸,体重也长到了70公斤,然而,面容却一直没能恢复到患病前。其实,如果能够早期确诊,早做手术,这名患者或许就可以避免“毁容”的伤害。

  透析者不是弱者

  “我的患者常常让我很感动”,张凌说,“他们找到我的时候几乎都处在一个绝望的状态,不仅身体状况不好,很多人的家庭氛围也不好。而做完手术后,不仅患者的病痛能够得到奇迹般的改善,甚至家庭关系也能得到改善。常常有患者跟我说,她要当奶奶了,他儿子要上大学了……这些带给我很大鼓舞。其实,对于患者来说,不仅有治疗疾病的需求,也有重归社会和家庭的需求,所以我觉得帮助他们,在某种程度上也是帮助社会和家庭,是非常有意义的。”

  张凌进一步指出,影响透析者回归社会的因素可以分为两类:一是包括透析在内的综合治疗不当;二是心理因素,透析者自身不能正确认识疾病,过分焦虑、抑郁、自卑,以至于不能融入社会生活中。

  “在美国,透析者被认定为身体残疾,但透析者并不是弱者,透析者自己更不能认为自己是弱者。”在这一点上,张凌非常欣赏作家史铁生,称赞他是身残志坚的代表。

  “他在下身残疾加双肾残疾的情况下,乐观对待自己的不幸,将生病视为别开生面的游历,由病悟理,妙语哲思挥洒于字里行间。史铁生的经历证明了身体残疾不可怕,心的残疾才可怕。”

  按照张凌的说法,依靠现在的医学技术,透析者存活30年以上没有问题,加之大多数肾病患者发病时已是中老年,因而从这个角度来说,透析者完全可以拥有和正常人一样的生命长度。除了每周三次的透析,平时他可以像正常人一样生活,他也完全可以用自己恰当的方式回报社会,为人类发展做贡献。

  夜幕落下,张凌今天难得的能够正常下班,但是,晚上还有两场课在等着她。一个是甲旁亢的小型讲座沙龙,她要跟北京的医生交流介绍她的相关临床经验。这之后,还有一个针对全国基层透析医生的“微课堂”,是在微信上讲甲旁亢的药物和手术治疗,大约需要花费一个小时的时间。张凌估计,到晚上九、十点钟左右,今天的所有“行程”才能结束。而明天,将又是满满当当的一天。

  

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