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问医生

“脑瘫患儿“折翼的博爱,最终展翅高飞

2018-02-01
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核心提示:9月2日,5岁的小慧(化名)坐在妈妈朱女士的怀里,浓眉大眼的她剃了个男生头,乍一看认不出是女孩。“我可是小美女呢!”听到妈妈在外人面前表扬自己,小慧低下头偷笑。“她很喜欢笑。”朱女士说,女儿越来越像自己了。

  9月2日,5岁的小慧(化名)坐在妈妈朱女士的怀里,浓眉大眼的她剃了个男生头,乍一看认不出是女孩。“我可是小美女呢!”听到妈妈在外人面前表扬自己,小慧低下头偷笑。“她很喜欢笑。”朱女士说,女儿越来越像自己了。

  领养的女儿得了“听都没听过的病”

  事情还得从这里讲起,在小慧出生1天后,朱女士领养了她。小慧出生第二天,被亲生父母遗弃。朱女士在医院的朋友打电话告诉她有个女弃婴,问她要不要领养。朱女士喜欢女孩,经过相关部门的同意,于是把小慧接回家中。

  “我那时刚做完宫外孕手术,两三年内没法怀孕。”朱女士说,原本她也打算不生了,把小慧带下去。小慧一岁多时,朱女士发现她走路和其他人不一样:“跨出去的步子比其他孩子窄,走路时左脚喜欢踮着,也不敢上下楼。”她带着小慧去当地医院检查,但得到的回应是“锻炼一下就好了”。

  到了2岁,小慧仍是老样子。朱女士带着女儿到正规医院从头到脚检查了一遍。没想到,小慧被诊断出患有脑损伤后遗症,“听都没听过,不知道是什么病。”后来,她才知道原来是脑瘫。

  再给自己和孩子一次机会

  朱女士和丈夫先带着小慧在别家医院治疗,一段时间后,小慧连坐都坐不稳了,“没看到什么效果,我当时真想放弃了。”之后,当地残联给朱女士打来电话,说重庆博爱儿童医院是这方面的专业医院,能够有效治疗,朱女士决定试一试,“就当再给自己和孩子一次机会。”

  今年9月,朱女士拖着箱子,一个人带着小慧来到重庆博爱儿童医院,决定长住在重庆对小慧进行系统治疗。

  小慧生病后,朱女士就没有再工作了,一家三口全靠丈夫给人安装空调的收入生活,“幸好这里有脑瘫救助基金,”让她欣慰的是,在经过博爱儿童医院的小儿神经内科刘勇主任系统的诊疗后,小慧的情况慢慢变好了,“能坐起来了,话也说得多了。”朱女士说,她每天都会跟小慧交流,“正常的小孩教一遍就会了,但她要学会,要跟她说上10遍,20遍,甚至更多。”

  作为博爱小儿脑瘫救助基金项目的定点医疗机构,重庆博爱儿童医院一直积极开展各种形式的国内、外交流和合作,依托整体学科优势与国内知名科学院所和协(学)会组织密切合作,重点对难治性儿童神经系统疾病进行综合治疗。

  在这里,每个家庭都有着类似的不幸遭遇。然而,更相同的一点是,他们都坚定地走在对抗命运的道路上,“不放弃自己的孩子”,是他们共同的选择。

  “我不想她一辈子就这样下去,所以哪怕只有一点希望,我也会努力。”朱女士说,她最 大的希望是小慧有一天能走路,“哪怕拄着拐杖、歪歪斜斜都可以。”朱女士说,来重庆后,陪小慧治疗就是她的“工作”,“定时定刻,没有休息日”。

  6点半起床做早饭,洗漱完8点坐大巴去医院,进行全面系统的治疗;下午准备热水陪小慧游泳锻炼协调能力;吃完晚饭后,再给小慧做手部精细化运动训练;等小慧睡着后自己再去洗澡。这就是朱女士每天的轨迹。

  快乐每一点进步都有好心情

  “她有一点进步,我就会有好心情。”朱女士说,每次小慧表现好,她就会表扬女儿“好棒”,久而久之,小慧也学会了这两个字。朱女士说,随着治疗情况慢慢变好,小慧知道的东西也越来越多。

  选择专心照顾,没打算再生

  朱女士说,为了专心照顾小慧,她和丈夫都没有时间和精力去要个真正属于自己的孩子。“其实又有什么区别呢,不过就是没在我肚子里待10个月。”朱女士说,家人朋友劝过她放弃,但她会一直坚持下去,因为“这是一份责任”。

  重庆博爱儿童医院刘勇主任介绍,根据临床观察,脑瘫儿发病率为千分之六,并呈现逐渐上升的趋势。发病原因除了空气、工业污染等环境因素和父母生活习惯等,还有产前、产时和产后因素。脑瘫儿治疗康复的难题主要有四个方面。首先是有些家庭因经济拮据而不能坚持治疗,“家长的康复理念落后也是一大难题。”

  重庆博爱儿童医院儿童小儿神经内科主任刘勇说,对于脑瘫患儿,父母早期的发现和干预很重要,“介入治疗越早越好,可以把握最 佳的治疗时机。”她提醒,父母在孩子出生后,应该每个月定期去做儿童保健,一旦发现孩子有异常表现,“比如在婴幼儿期表现出肢体不对称等异常,或者8个月还不会翻身,10个月不会坐就可能有问题,就应该去正规医院进行全面检查。”

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