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因你珍稀,所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会期待您的参与

2019-02-20 17:43:0639健康网
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  前言:

  国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”; 其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。每年有超过40个国家和地区在这一时间段以各种丰富多样的形式开展宣传倡导活动,旨在唤醒全社会对罕见病问题的重视,以期采取共同行动。 “因你珍稀,所以珍惜”(Show your rare,show you care)继续作为今年的口号被广泛宣传。

  中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于2009年首次将国际罕见病日概念引入中国,继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动,上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称:罕见病发展中心,CORD)作为国际罕见病日全球推广伙伴,中国也成为了全世界罕见病日期间宣传倡导活动规模最大的国家之一,我们从2012年开始提出了“改变从了解开始”的社会动员计划,我们让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”,推动数千万人关注及参与罕见病这个议题。

  2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动,罕见病发展中心(CORD)将联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会(The Global Commission,简称“全球委员会”)、IQVIA 艾昆纬中国以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动,其中2月28日当天在北京举办多个研究报告的发布会和两场研讨会。

——重磅发布会——

《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》

  消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会于2018年2月20日由武田、微软和欧洲罕见病组织共同发起,旨在助力缩短全球范围内儿童罕见病患者的诊断时间。2019年国际罕见病日期间,全球委员会将在美国纽约、比利时布鲁塞尔及中国北京举办发布仪式,重磅发布第一年度研究报告——《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》。报告总结了罕见病在诊断方面存在的主要障碍,并提出了克服这些障碍的可行建议。许多建议旨在解决罕见病领域的特有难题,并采取独特的技术解决方案予以攻克,为全球罕见病诊断提供“行动路线图”。在北京站的报告发布会中,黄如方先生作为委员会专家组成员,将携手全球委员会成员与众多国内外知名专家,一起就全球委员会研究报告进行详细解读与交流,探讨中国罕见病诊疗水平与国际接轨的可行之道。同时,全球委员会还将在全球范围内发布一系列患者故事视频,呼吁缩短罕见病患儿诊断旅程,中国患儿家庭也将在视频中出镜,敬请期待。

《中国罕见病药物可及性报告(2019)》

  过去的一年多,中国罕见病领域在疾病诊疗、药物准入、医疗保障以及患者社群发展等方面都取得了较多切实的发展,罕见病发展中心(CORD)联合全球知名的咨询公司IQVIA 艾昆纬中国于2018年11月启动了中国罕见病患者药物可及性的研究,研究项目访谈了大量的患者家庭、行业专家、临床医生、医药企业以及医保官员,检索和对比了国内外在有关罕见病患者治疗可及、可负担性方面的案例和实证,我们将于2月28日当天重磅发布这一研究报告(蓝皮书),蓝皮书将紧扣当下国情,为政府和行业提出了5年内切实可行的十大建议,同时这一报告还将第一次披露了罕见病发展中心(CORD)5810个患者登记中有关疾病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中121个病种的人数预估统计,我们期待这一研究报告,能够为我国下一步罕见病行业发展及政策制定,提供一份详实、严谨、客观的指导参考意见。主办方还将为所有现场参会者免费赠送报告印刷版,你绝不能错过~~

《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》

  2018年5月,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局五部门联合出台《第一批罕见病目录》,收录了 121 种罕见病。这是我国政府首次以疾病目录的形式尝试界定何为罕见病,是中国罕见病行业发展的里程碑事件,我们坚信这一目录的出台也将在极大程度上推动罕见病科研、诊疗、药物准入及医保等方面的全面发展。罕见病发展中心(CORD)对121个病种相对应的全球(美国、欧盟及日本)治疗药物做了全面的梳理,以及全球销售额和国内上市情况,我们同样将于2月28日发布这一研究成果。截止2018年11月,目录中共计有82种罕见病是“有药可治的”,涉及227个治疗药物,其中,有143个药物(63%)已在中国上市,涉及63种罕见病。但在中国明确注册罕见病适应症的药物仅有75个,仅涉及40种罕见病,而其中仅有48个已被纳入国家医保目录,涉及26种罕见病。想知道每个数据背后的真实研究,来现场吧~

——专题研讨会——

互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用

  2月28日下午罕见病发展中心(CORD)还将举办两场研讨会,我们将举办以“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”为主题的研讨会,我们将为大家带来行业中运用互联网、人工智能、大数据等新技术在医疗行业中的真实案例,我们期待在新技术的发展和变革中,能给罕见病的诊断、疾病管理及药物发现等方面带来颠覆性的改变。

  中国罕见病药物可及性研讨会

  与此同时,我们也将联合IQVIA 艾昆纬中国举办以主题为“中国罕见病药物可及性”的研讨会,我们将邀请这个行业的各类专家,紧扣研究报告(蓝皮书)的研究思路、政策观点展开充分的讨论,以期为行业提供政策发展的切实建议。

—— 活动议程——

——活动报名——

  时间:2019年2月28日

  地点:北京粤财JW万豪酒店(北京西城宣武门外大街18号)

  



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