2月29日,四年一次的国际罕见病日正日,由罕见病发展中心(CORD)主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。在现场,来自社会不同领域的医学专家、企业嘉宾、罕见病组织,病友代表、爱心人士共同出席了本次活动。
国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。罕见病发展中心(CORD)是一家专注于罕见病领域工作的非营利性机构。
在主持人的介绍下,2016国际罕见病日主题视频《感谢有你》隆重发布。据主办方介绍,这支宣传片与传统疾病宣传视频拍摄有所不同,可以说是颠覆了以往同类宣传片的拍摄视角。宣传片从四个(软骨发育不全症、白化病、戈谢病、肺淋巴管肌瘤病)罕见病群体的故事,说明罕见病与每个人都有关系。
据介绍,在国际罕见病日这一天,百度将联合健康报,罕见病发展中心共同推出“因为关注 爱不罕见”公益行动,为罕见病患者提供知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等服务,为中国千万罕见病患者带来切实的帮助。
同时,从2月27日到2月29日百度外卖发起“一次下单,十分关爱”公益行动,2月27日至2月29日期间,用户在百度外卖每下一单,百度就将为罕见病患者捐款0.1元,用于改善罕见病患者群体面临的现实困境。
国内目前对罕见病患者的诊治和治疗还有所欠缺,不少的罕见病患者都要经过辗转多次才能找到正确诊治途径。为次,主办特联合药明康德明码生物、华大基因、迪安诊断、希望组、安塞斯(生物)5家国内权威的基因检测机构启动发起100万元的“因·为爱”罕见基因检测计划。
据主办方介绍,这个项目主要通过有效整合国内权威的基因检测机构资源,为临床上未确诊的罕见疑难病例或贫困罕见病家庭提供免费的基因检测服务,是一个协助医生帮助那些罕见疑难病例(或贫困罕见病家庭)作出诊断的公益项目。通过这个项目,可以有效提高罕见基因疾病诊断率,发现更多罕见病例和新致病基因,建立罕见病例患者基因数据。此项目检测对象主要针对临床上未确诊的罕见疑难病例或贫困罕见病家庭。
2016国际罕见病日,已是自国际罕见病日诞生起的第九个年头了。罕见病,随着这几年的宣传、推广,越来越多的公众对这个群体开始了解和关注。然而,罕见病群体面临的困境,还未得到切实有效的改变,我们期待更多人的关注,更期待真正的保障政策的改变,惠及这个人群,必定是这样的一群人为我们普通人承担了人类遗传的那份风险。
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2.28日国际罕见病日专题,解释国际罕见病日涵义,专家讲解成骨不全、血友病等罕见病的预防治疗,走进罕见病患者家庭,直击其生活状态。