海峡两岸共济失调病友交流会在京召开

　　9月12日，在中国大陆共济失调病友会和中日友好医院神经内科顾卫红医师的精心筹备组织下，海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会在北京成功召开。

　　本次会议特邀请台北荣民总医院神经医学中心宋秉文医师，北京英智康复医院康复师张少帅先生，中日友好医院神经内科顾卫红医师及相关专家团队就共济失调疾病的临床和科研进展方面做了详细的介绍。罕见病发展中心黄如方主任也受邀出席会议，并在分享环节向大家着重介绍了病友组织对患者群体的意义。来自全国各地一百多位共济失调病友、患者家属、及罕见病组织代表、医学专家、媒体同仁共襄此次大会。

　　脊髓小脑性共济失调，全球患病率约为3/100000，是一种常染色体隐性遗传病，表现为共济失调、弓形足、视神经萎缩、脊柱侧弯、心肌病、癫痫发作、视力减退或丧失，心脏损害等。共济失调相关疾病大多在中青年期或者婴幼儿期，进行性加重。该类疾病中有部分具有遗传性。迄今为止，世界范围内缺乏针对共济失调病因的靶性治疗药物。

　　本次病友大会的成功举办，会为之后推动国内特纳综合征知识的普及、研究、诊治将起到很大的推动作用，也将会让更多的人关注和了解到这个群体的现状，从而给予这个群体更多的支持和关怀。

39健康网(www.39.net)专稿，未经书面授权请勿转载。